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title: "Épisode 7 : Cancerix Reloaded"
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date: 2019-05-06
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draft: false
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description: "C'est comme un chewing-gum collé à mes baskets je ne peux pas m'en défaire !"
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tags: ['traitement', 'hdj', 'consultation', 'chronologie', 'chimiothérapie']
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# [Scanner de contrôle](https://www.youtube.com/watch?v=NeQM1c-XCDc)
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A la fin de l'année 2018, je passais officiellement en "surveillance". Avec
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le plus dur derrière moi : annonce, chimiothérapie, rayons, opérations,
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j'avais eu la totale !
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Je profite du répit pour me reposer et avancer les travaux à la maison (avec
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de nombreuses pauses sur Overcooked 2). Je suis plutôt en forme, assez, en
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tout cas, pour organiser et partir en vacances au ski à la fin du mois de
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février. La veille du départ, j'ai une obligation médicale : le scanner de
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contrôle.
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Le jour J, j'arrive à l'hôpital, serein, la tête déjà sur les pistes. Je me
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pointe à l'heure, je passe directement, aucune attente, aucun retard, c'est
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divin (est-ce vraiment la réalité ?). L'examen se passe bien mais un
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dysfonctionnement m'empêche de récupérer les clichés et le CD-ROM contenant
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les images au format numérique, pas grave, de toutes façons, avec tout ce que
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je me suis tapé avant, je suis certain que tout va bien.
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La consultation avec mon oncologue est prévue la semaine prochaine. D'ici là,
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cassos sur les pistes. Le programme est simple :
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- Repos
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- Famille
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- Snowboard
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- Manger
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Le niveau d'enneigement n'est pas optimal, mais la météo globalement au
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rendez-vous : de quoi profiter très confortablement du domaine skiable et
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des terrasses des bars sur les pistes !
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De retour à la maison, j'ai même le droit à une surprise de type postal. La
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MDPH de l'Isère a répondu à mes demandes concernant le handicap. Je suis donc
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officiellement reconnu (travailleur) handicapé à plus de 80%. En conséquence,
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j'accède à la carte de priorité et de stationnement. Bonne nouvelle !
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# [Déjà-vu](https://www.youtube.com/watch?v=waGDKnFv_Vg)
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Les jours où je vais à l'hôpital (consultation, hospitalisation, peu
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importe), c'est toujours les mêmes gestes, je suis un peu comme Zizou mais
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plus cancer que football (et moi aussi je bois de la Volvic, hein, je suis
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quand même Auvergnat).
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Je sors du taxi, je rentre dans l'hôpital, casque vissé sur les oreilles
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parce que le hall de l'hôpital est toujours trop bruyant à mon goût. Je
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prends l'ascenseur, direction le 3ème, et je pose mon cul sur les sièges durs
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comme des cailloux de la salle d'attente.
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Contrairement à son habitude, l'oncologue est à l'heure. Je rentre dans la
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salle, il ferme la porte. Chacun s'installe à sa place, et après les
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salutations, l'ambiance se plombe direct, il me sort la même phrase que
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l'année précédente :
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Les nouvelles ne sont pas très bonnes.
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Dans mon esprit, c'est le trou noir (kudos Katie Bouman). Tout s'effondre,
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une seconde fois. Je suis au bord des larmes, parce que je sais ce qui
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m'attends : cette merde de _chimiothérapie_
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L'oncologue me laisse quelques secondes pour digérer la nouvelle. Ensuite on
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rentre dans la vif du sujet. Le scanner a révélé la présence de nouvelles
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tumeurs au niveau du foie... 3 mois, à peine, après la chimiothérapie de
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"confort", oui, celle qui devait me guérir et éviter les "récidives". Au
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final, elle m'a juste pourri la vie pendant 3 mois, avec la chiasse, la
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gerbe, l'extermination de mes globules blancs et la fatigue en cadeau.
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Ce qui ne sent vraiment pas bon dans l'histoire, c'est que ma maladie devient
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une maladie chronique, considérée comme _incurable_ à l'heure actuelle.
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L'idée est de contenir la maladie via la chimiothérapie en attendant
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l'avancée des traitements pour espérer une guérison.
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De la merde, de la merde, de la merde, de la merde de la merde
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Je suis littéralement assommé et sonné devant le bureau de l'oncologue. Je
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tente de retenir le plus d'informations possibles mais ça devient compliqué
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avec le trop plein d'émotions à gérer. Tuez-moi sur place, ça ira plus vite.
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Malgré tout, il faut rester concentré, parce qu'il enchaîne assez rapidement
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sur le protocole et tant mieux, parce que ça me permet de me concentrer sur
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quelque chose au lieu de divaguer dans mes pensées qui vrombissent dans ma
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tête à la manière d'un vif d'or.
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Le protocole de soin sera sensiblement le même que ceux que j'ai déjà eu :
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- 1 jour en HdJ
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- 46h avec le diffuseur portatif (qui maintenant est électronique, more on that later)
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La _petite_ différence, c'est qu'aucune fin n'est prévue. _BOUM_, on m'annonce
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une chimiothérapie (probablement) à vie. Pour injecter une telle quantité de
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produit, sur un temps indéterminé, je n'ai pas le choix, je dois me faire
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poser une chambre implantable.
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Je suis _achevé_.
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La seule bonne nouvelle, c'est que mon dossier va être sérieusement étudié
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par LE centre de cancéro à Lyon : Léon Bérard. En fonction des résultats aux
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différentes analyses effectuées par leur labos, j'ai peut-être une chance
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d'être engagé dans un processus de traitement expérimental. Au moment où il
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m'annonce cette possibilité, je suis vraiment le cul entre deux chaises, d'un
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côté :
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- L'espoir qu'avec un peu de chance je puisse avoir accès à un traitement novateur
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de l'autre :
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- Devant la concentration de malchance, je me dis que c'est peine perdue.
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En fin de consultation, on évoque la reprise du travail, repoussée à 6 mois.
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Heureusement, je suis toujours arrêté. Si j'avais eu l'audace de reprendre le
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travail 15 jours plus tôt (donc avant mes vacances), je n'aurais pas travaillé
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assez longtemps pour réouvrir mes droits aux indemnités journalières de la
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sécurité sociale et j'aurais perdu 50% de mes revenus. Bah ouais mon gars, t'es
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startup nation ou tu l'es pas. Déjà que tu coûtes, comme le dirait notre
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président
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Un pognon de dingue !
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L'Etat va pas en plus te donner de quoi survivre.
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Avant de terminer la consultation, je demande deux semaines de répit, avant
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la reprise des traitements. Ça ne changera sensiblement rien à mon état de
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santé si ce n'est : me faire plaisir avant de retourner dans l'enfer des
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traitements.
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Je rentre, lessivé par l'heure de consultation et assommé par les nouvelles.
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Évidemment, je préviens mes proches en me baladant au bord de l'eau, histoire
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de m'aérer l'esprit. Et puis merde, je vais profiter de mes deux semaines de
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répit.
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# [Voyage Voyage (Desirfull)](https://www.youtube.com/watch?v=Xmq3iyW02b8)
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Quelques jours après l'annonce, je décide qu'il faut se sortir les doigts
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et profiter du temps qu'il me reste avant les traitements pour voyager !
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De toutes façons, j'avais déjà prévu d'aller à la dotGo 2019 à Paris. Du coup,
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j'en profite pour rajouter un week-end en famille, dans la capitale !
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- Tour Eiffel
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- Jardin des Plantes
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- Louvre
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- Restaurants
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Un programme léger pour le touriste lambda mais relativement fatiguant pour
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un cancéreux de mon espèce.[^1]
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Mais je ne m'arrête pas, dès mon retour, j'enchaîne directement sur un
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week-end prolongé à Milan ! Entre une balade en Vespa autour du lac de Côme,
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le dôme de Milan et la visite de la très jolie ville de Bergame :
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JE ME SUIS GOINFRÉ DE PIZZAS ET DE GLACES !
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Les pizzas italiennes n'ont clairement rien en commun avec les pizzas ici, en
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France. Le plus troublant c'est le prix. Difficile de trouver, en Italie, une
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pizza dans un restaurant à plus de 10€, en France, c'est pas la même la sauce
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tomate, pour avoir une pizza qui ressemble à quelque chose c'est 10€ minimum
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! Et les glaces, les glaces, c'est incroyable tant qu'on a pas essayé,
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crémeux, fondant, succulent ! Un véritable régal ! J'espère pouvoir y retourner
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un des ces quatre pour m'empiffrer à nouveau ![^2]
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Bien sur, toutes les bonnes choses ont une fin. Peu après mon retour, une
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première épreuve m'attends : la pose de la chambre implantable.
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# [Chambre d'Echo Implantable](https://www.youtube.com/watch?v=jwJsQCetgDU)
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Pas le temps de niaiser, une chambre implantable c'est quoi ? C'est un
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dispositif médical implanté sous la peau, une petite boîte de la taille d'une
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pièce de 2 euros d'où sort un cathéter (lui aussi sous la peau) redirigé vers
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une grosse veine (sous-claviaire). Pour injecter les traitements, une aiguille
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passe à travers la peau, pour injecter le produit qui passe alors dans la
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chambre puis dans le cathéter.
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À cause d'une incompatibilité planninguaire, ce n'est pas à Chambéry mais à
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Aix-Les-Bains, que je dois me déplacer. Les deux hôpitaux sont liés mais je
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ne connais absolument pas celui d'Aix-Les-Bains.
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Je me laisse guider en mode pilote automatique par le taxi jusqu'a l'entrée
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du service. Bon, première impression, c'est un peu vieux et moche.
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Arrivé à l'accueil, je demande rapidement mon chemin, je prends l'ascenseur
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pour monter à l'étage indiqué par le personnel à l'accueil et je commence à
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tourner en rond pour trouver le service.
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En arrivant, on m'accompagne à ma « chambre ». Je dis bien « chambre »,
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puisqu'il n'y a PAS DE LIT. Juste une merde de fauteuil bancal, à moitié
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pété, qui git au milieu de la salle. A côté de ça une armoire (à la sécurité
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~~douteuse~~ inexistante). Mais ce n'est pas tout, j'ai quand même une super
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télé Samsung, écran plat, toute neuve ! Bordel mais dégagez-moi cette télé de
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chiotte et filez moi un lit ? Je vais attendre combien de temps sur cette
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bouse ?
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Purée ça s'annonce d'enfer cette journée. J'ai quelques minutes pour poser
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mes affaires entre deux passages du personnel et la triple ration de :
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- nom
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- prénom
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- date de naissance
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Après une douche et une tonte du torse, j'enfile leur slip en fibre de fibres
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de croûte de PQ et l'habituelle blouse au « cul apparent » (mais bon, j'ai
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tellement un beau cul que ça gène personne), et je retrouve le luxe du
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fauteuil haut de gamme décrit au paragraphe précédent.
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Quelques dizaines de minutes plus tard, une brancardière vient me chercher.
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Elle me trimballe dans le fauteuil à roulette dans les couloirs, les
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ascenseurs pour finalement arriver dans le premier SAS du bloc opératoire.
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Après les salutations et politesses :
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- nom
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- prénom
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- date de naissance
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Je prends la direction de la salle d'opération, je m'installe et l'équipe se
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prépare. Rapidement, ça passe à l'action ! On me pose tout un tas de machins,
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en vrac :
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- de quoi poser mes bras
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- des électrodes
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- des machins chauds
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- des machins froids
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Pour finir, on me recouvre d'un immense champ stérile, mais genre la bâche de
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chantier, comment je suis censé respirer ? L'avenir nous le dira.
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L'équipe attaque la pose. Gel froid, brrr, ça c'est l'échographie. D'un
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rapide coup de douchette le chirurgien découvre et analyse le réseaux
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veineux, il y a ce qu'il faut, et c'est propre, bonne nouvelle on peut passer
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à l'étape suivante.
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Si je peux raconter tout ces détails, c'est parce que c'est une anesthésie
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locale (précisons, par soucis de clarté), du coup, première salves de piqures
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à droite, à gauche, en dessous et au-dessus. Aïe, aïe aïe, aïe (mais pas trop
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non plus).
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A partir de ce moment, je suis censé ne plus rien sentir, en avant la
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boucherie. Ça entaille, ah tiens, ça fait mal aussi.
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Ça va monsieur ?
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Je lui réponds que ça fait quand même « un peu mal ». Pas de problème, on
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remet une couche d'anesthésie locale.
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Ça devrait aller maintenant, je continue.
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Et paf, la douleur est encore pire qu'à la première entaille, probablement un
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besoin de tailler plus en profondeur. Il m'entends chouiner sous ma bâche, il
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comprend.
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Rerebelotte, nouvelle dose d'anesthésie locale, et ça repart, ça entaille, ça
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tripote, mais surtout : ça pisse le sang, je sens un flux de sang qui prend
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son indépendance à une vitesse folle. Etant donné que ça choque personne dans
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dans le bloc, je ne m'inquiète pas.
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Pour les besoins de l'opération, il demande à une infirmière d'incliner le lit,
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je me retrouve donc avec la tête plus basse que le reste du corps. Je
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commence à suffoquer dans ma tente faciale de fortune. Je sens que ça me
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tripote dans le cou, des trucs qui sortent, qui rentrent, qui se bousculent
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sous ma peau. Y a un Hellfest qui se prépare ici ou quoi ?
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Bon, le temps passe et on approche de la fin, une nouvelle entaille, plus
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grosse celle-ci pour poser la chambre, test du dispositif, ça fonctionne, on
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remballe. Purée que ça fait mal, à l'ouverture à la pose, à la fermeture, ça
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fait juste mal.
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Plus la fin approche plus je suffoque et je commence à faire remarquer à tout
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ce petit monde que je suis entrain de partir dans les étoiles (ie: tomber
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dans les pommes). Ah, visiblement c'est pas super normal, du coup, petit
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affolement (mais contrôlé) de l'équipe. Je sens que ça s'accélère, le
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chirurgien enchaîne les actions et ne prend plus tellement la peine de
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décrire ce qu'il fait.
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OUF, c'est terminé, j'ai besoin de respirer, retirez-moi ce machin du faciès,
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je veux de l'air.
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Voilà, la chambre est posée, pour le chirurgien ça c'est bien passé, merci,
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prends ma place et donne moi un avis, ça m'étonnerait que tu tiennes le même
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discours mon petit pote, mais bon le boulot est fait.
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On me fait rapidement comprendre qu'il faut que je libère les quartiers pour
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la charcuterie suivante, j'ai quand même le droit de reprendre mes esprits
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quelques minutes, étant donné que ma tension n'est pas encore redescendue des
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étoiles. Privilège ultime, on m'amène un jus de fruit, dans le bloc !
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CHAMPAGNE !
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De retour en chambre, les anesthésiants commencent à se dissiper, j'ai mal.
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Le sensation de la boiboite en plastique sous la peau, pas terrible. Il va me
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falloir un moment pour l'accepter, mais j'ai pas le choix, maintenant ça fait
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parti de moi. Je suis un cyborg, chacun son avis, moi je trouve ça stylé !
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# [Chiassemiothérapie](https://www.youtube.com/watch?v=4OkSsFsXLD8)
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Avant d'attaquer les choses sérieuses, je suis passé par le CLB, le centre
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Léon Bérard, à Lyon. Le but de cette consultation ? M'informer que je peux, si
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je le souhaite, entrer dans un processus d'analyse de ma tumeur pour, si
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c'est possible, accéder à un traitement expérimental. Ça à l'air compliqué
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comme ça mais en fait c'est très simple, j'ai signé 3 papelards et c'était
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réglé. 200 boules de taxi, une après-midi de bloquée, pour lire et signer des
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papiers, franchement, une lettre et c'était réglé l'histoire. J'exagère un
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peu mais j'ai pas vraiment eu d'autres informations. J'ai donné mon
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autorisation, les tests vont débuter, en fonction des résultats, c'est go no
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go.
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Avec toutes ces péripéties, le temps passe et le jour de reprise de la
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chimiothérapie pointe son petit nez. Préparation des affaires, le taxi
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arrive, direction l'oncologie en hôpital de jour. C'est du déjà vécu, je
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connais. J'arrive, je me pose dans la salle d'attente, l'aide soignante vient
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me chercher pour la pesée, rapide consultation avec le médecin pour enfin
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gagner l'accès à ma chambre pour la journée (dans celle-la il y a un lit, un
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vrai).
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Aux alentours de 12 heures, branchement, c'est parti, le premier produit
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diffuse pour 3h en passant par la chambre. Ça se passe plutôt bien. En début
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d'après-midi, mise en place du diffuseur portable, nouvelle version,
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électronique, svp ! Ça marche mieux mais c'est plus lourd et plus encombrant,
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pas le choix, tu fais avec. Encore 46h à tenir, 46h en enfer.
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Dès mon retour à la maison, en fin d'après-midi, je suis barbouillé (par la
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journée, par les injections, par le trajet). 30 minutes après mon arrivée,
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c'est l'ouverture du bal. Je vomis toutes les 30 minutes. J'ai rien à vomir,
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mais ça mon corps s'en fiche, c'est une réaction de rejet au produit, il faut
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le faire sortir et le plus rapide c'est de vomir. Ce réflexe ne me laissera
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absolument aucun repos, même la nuit. Devant l'ampleur du désastre, je décide
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d'appeler l'hôpital pour être admis en gastro-entérologie. Je ne peux ni
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boire ni manger, à ce rythme je vais finir comme un sachet de thé Lipton.
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Même si je suis le chouchou du service de gastro-entérologie, avant
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d'utiliser ma mignonitude de jeune cancéreux pour les amadouer, il faut
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réussir à les avoir au téléphone (pour une raison obscure, ça ne réponds pas
|
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¯\\_(ツ)_/¯). Après de longues minutes d'attente, quelqu'un répond. Au début,
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on veut me faire passer par les urgences. Pour moi, c'est clairement non,
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dans mon état, je vais pas aller poireauter aux urgences avec ma bassine ! Je
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peux être hospitalisé dans le service mais il faut une demande express du
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médecin traitant. Pas de problème, on va appeler le médecin traitant, ça sera
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de toutes façons plus rapide que de passer aux urgences (relire les épisodes
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précédents si jamais il y a un doute).
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Pif, paf, pouf, quelques conversations au bigot plus tard, j'ai un bon de
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transport, et je suis attendu en gastro, yay ! Dès mon installation dans la
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chambre, j'ai le droit à un petit cathéter des familles, bah oui, la chambre
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est utilisée par la chimiothérapie. Principe de précaution oblige, on me
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mélange pas la chimio et les serviettes. Je passe donc la fin de semaine et
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le week-end à l'hôpital, branché 90% du temps avec de l'hydratation et des
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antiémétiques. Au global ça fait une quantité de produit assez
|
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impressionnante (en plus de la chimiothérapie). Ah oui, j'oubliais, le
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cathéter à droite s'est bouché pendant la nuit du samedi au dimanche, du
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coup, j'ai eu le droit à la doublette, avec la pose d'un cathéter à gauche à
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00h et quelques, au top.
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Lundi je rentre à la maison, j'ai terminé la première bataille, et je suis
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déjà épuisé. Avec une bataille tous les 15 jours, la guerre va être longue,
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|
mais je vais la gagner.
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|
|
[^1]: Au passage, j'en profite pour remercier Émilie et son petit monde pour l'hébergement et l'accueil, des bises à vous !
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|
[^2]: Au passage, j'en profite pour remercier Angela, qui a organisé le voyage et Amel, Renzo et Elisa pour l'hébergement, les visites et l'accueil, des bises à vous !
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