284 lines
14 KiB
Markdown
284 lines
14 KiB
Markdown
---
|
|
title: "Épisode 4 : Chimichimi-yo-chimio-yeah !"
|
|
date: 2018-09-12
|
|
draft: false
|
|
description: "Le traîtement VS moi : Round 1"
|
|
tags: ['chimiothérapie', 'oncologie', 'rayons', 'chronologie']
|
|
---
|
|
|
|
# [Fun Radio-thérapie](https://youtu.be/PIb6AZdTr-A)
|
|
|
|
Après les consultation avec le gastro-entérologue : place au radiothérapeute.
|
|
Pour la première consultation avec ce nouvel intervenant, j'ai le droit à une
|
|
explication sur le déroulement de la radiothérapie. C'est planifié pour une
|
|
vingtaine de séance, bah oui, y'a des jours fériés et tout, faut pas déconner
|
|
non plus... Mais avant toute chose, il faut calibrer la machine infernale via
|
|
deux scanner espacés d'une semaine. Chouette, encore des allers-retours à
|
|
l'hôpital, heureusement que j'ai le droit au remboursement des transports.
|
|
|
|
Quelques jours après le deuxième scanner, je reçois un coup de fil du
|
|
radiothérapeute, « THERE IS PROBLEM » qu'il me dit. Il n'arrive pas à caler
|
|
la machine en utilisant les images et comptes-rendus à sa disposition. Je
|
|
dois repasser par la case PET scan[^1] le plus rapidement possible, ah ça
|
|
m'avait tellement manqué le nucléaire ! Suite à ce scanner, pas de nouvelle
|
|
(donc bonne nouvelle) le traitement va pouvoir commencer.
|
|
|
|
# [To jeûne or not to jeûne ?](https://www.youtube.com/watch?v=Jl-WNphNnm8)
|
|
|
|
C'est un peu LA grande question qui taraude tous les malades qui vont se
|
|
ramasser de la chimiothérapie dans les veines.
|
|
|
|
Et croyez moi, il y a absolument tout et son contraire sur le net à ce sujet
|
|
(forums, réseaux sociaux, articles pseudo-scientifiques ou même scientifiques
|
|
!).
|
|
|
|
Au milieu de tout ça, il faut quand même faire un choix. Pour moi, c'est en
|
|
visionnant différents reportages, en particulier "Le jeûne, une nouvelle
|
|
thérapie ?" de Sylvie Gilman et Thierry de Lestrade et en lisant des articles
|
|
scientifiques, plus spécifiquement "Fasting cycles retard growth of tumors
|
|
and sensitize a range of cancer cell types to chemotherapy." publié en 2012
|
|
par Lee C et ses comparses que j'ai formé ma propre opinion sur le sujet.
|
|
|
|
**Je ne considère pas le jeûne comme un traitrement mais comme un support.**
|
|
D'après moi il est clairement aidant pour accompagner la chimiothérapie et
|
|
éviter un ensemble d'effet secondaires particulièrement désagréables (au
|
|
choix : nausées, vomissement, chiassousse ou un mélange apétissant des trois)
|
|
c'est la seule véritable raison qui m'a poussé à entamer un jeune (à l'eau)
|
|
dans les 48 à 72 heures qui entourent la perfusion de chimiothérapie.
|
|
|
|
Annectode rigolote, j'ai évoqué le sujet avec le gastro pendant une des
|
|
consultation. Il a été offusqué par ma demande. Il n'a pas vraiment cherché à
|
|
comprendre ma démarche et il a botté directement en touche en me parlant de
|
|
dénutrition à base de :
|
|
|
|
OULALALA cé tré danjeureu
|
|
|
|
J'imagine que c'est son comportement par défaut face à la question cependant
|
|
tout le monde est différent et une écoute un peu plus personnalisée pourrait
|
|
vraiment aider le patient dans certains cas, mais ce n'est que mon avis.
|
|
|
|
Je sais que vous voulez savoir si ça a marché ou pas, patience, la réponse
|
|
arrive dans quelques paragraphes !
|
|
|
|
# [En avant pour la première cure](https://www.youtube.com/watch?v=9GkVhgIeGJQ)
|
|
|
|
## L'interminable pose du PICC-LINE
|
|
|
|
Pour m'administrer le traitement de chimiothérapie, il faut plus qu'un
|
|
cathéter classique (pour éviter de bruler les veines).
|
|
|
|
Il existe principalement deux solutions mises en place via une anesthésie
|
|
locale, au choix :
|
|
|
|
- chambre implantable : implanté sous la peau
|
|
- PICC-LINE : placé sur peau, une sorte de gros cathéter avec un gros débit
|
|
|
|
Avec l'onconlogue, on a opté pour le PICC-LINE. Il ne nécéssite pas de
|
|
chirurgie, il est plus simple a mettre en place et moins traumatique
|
|
localement pour le corps. Par contre, c'est salle d'opération obligatoire
|
|
parce qu'il est nécessaire d'avoir un scanner pour trouver la veine et placer
|
|
le PICC.
|
|
|
|
Bon assez d'explications. Je me pointe donc à l'hôpital au jour et à l'heure
|
|
demandée. Pas de chance pour moi (comme d'hab ?) c'est la grève **ET** le
|
|
gros rush. Je sens direct que la journée va être longue. Et ça n'a pas loupé
|
|
! Pour vous éviter l'ennui, la version accéléré :
|
|
|
|
Vous passerez avant midi, vers 11h
|
|
OK
|
|
En fait vous passerez dans l'après midi, vers 14h
|
|
Ah, OK
|
|
Bon, il y a des problèmes, vous passerez vers 16h finalement
|
|
...
|
|
On ne reçoit pas d'appel pour voir, je ne sais pas quand vous passerez
|
|
LOL
|
|
|
|
6 heures plus tard... (environ 21h30)
|
|
|
|
DEPECHEZ VOUS, VOUS DESCENDEZ ! ALLEZ ALLEZ !
|
|
|
|
Vous voyez, c'est presque didactique ce blog, je vous donne les 1000
|
|
techniques les plus avancées pour perdre une journée.
|
|
|
|
Le brancardier me descend, direction salle d'opération. En attendant dans le
|
|
couloir (comme d'habitude), je croise le personnel qui va s'occuper de mon
|
|
cas et qui me lâche des :
|
|
|
|
Ah enfin, vous voila Mr !
|
|
|
|
Ouais, super, ça va faire 12h que j'attends en haut moi, hein, faudrait voir
|
|
à pas trop se foutre de ma gueule non plus.
|
|
|
|
La porte électrique est défectueuse, il faut bien 15 minutes pour l'ouvrir.
|
|
J'avoue j'ai rigolé en entendant le personnel galérer pour ouvrir la porte
|
|
avec une espèce de ventouse.
|
|
|
|
Je finis par rentrer dans la salle. Il y a au milieu de celle-ci un lit avec
|
|
un énorme écran juste au dessus. Après avoir placé et nettoyé mon bras, le
|
|
radiologue pose un champ stérile et je ne peux absolument rien voir de ce
|
|
qu'il se passe. Je sens cependant beaucoup de choses. Je commence par sentir
|
|
quelque chose qui se plante dans mon bras, grosse douleur, c'est plus qu'une
|
|
piqûre c'est pas possible. C'est à ce moment précis qu'il me dit :
|
|
|
|
J'injecte l'anesthésiant
|
|
|
|
T'es sérieux la ? L'anesthésie c'est censé arriver AVANT la douleur. Bref, il
|
|
tripatouille encore mon bras pendant quelques minutes. Je ne vois toujours
|
|
rien et heureusement, je ne sens plus grand chose également. C'est terminé,
|
|
le PICC est en place, merci bonsoir, je remonte rapidement en chambre.
|
|
|
|
Que le traitement commence !
|
|
|
|
## L'arrivée du cisplatine
|
|
|
|
A mon retour, le repas m'attends. Bon, je l'ai déjà dit, je jeûne donc je passe
|
|
mon tour et heureusement ! Sur ma tablette j'ai **UNE PIZZA ET DU REBLOCHON.**
|
|
|
|
- UNE PIZZA
|
|
- DU REBLOCHON
|
|
|
|
Avec un traitement qui te donne la gerbe, on te sert le repas on ne peut plus
|
|
digeste, au top.
|
|
|
|
Toujours plus tard dans la soirée, le cisplatine arrive. Impossible de faire
|
|
machine arrière. L'infirmière me branche et le produit passe par le PICC pour
|
|
finalement arriver dans mes veines. Cette première perfusion va durer 4h.
|
|
Pendant les deux premières heures, je n'ai pas vraiment d'effets secondaires.
|
|
C'est a partir de la troisième heure que ça commence a se corser :
|
|
|
|
- maux de tête
|
|
- mal de ventre
|
|
- nausées
|
|
|
|
C'est faible (surement parce que je n'ai rien dans le ventre) mais présent et
|
|
ça m'empêche de dormir. Je supporte, je regarde des vidéos alacon sur YouTube
|
|
avec mon téléphone et j'attends que ça passe (pas trop le choix). Vers 1h ou
|
|
2h du matin, la perfusion se termine et l'infirmière m'installe directement
|
|
la bobonne de 5FU que je vais trimbaler avec moi pendant quelques jours[^2].
|
|
Finalement, la fatigue de cette longue journée m'emporte et je finis par
|
|
m'endormir apres 2h du matin.
|
|
|
|
## Le retour en 5FU
|
|
|
|
Le lendemain matin, le réveil est un peu dur. Il est 7 ou 8h du matin, les
|
|
infirmières viennent contrôler les constantes. Je n'arriverai pas à me
|
|
rendormir ensuite et les premiers effets secondaires arrivent : la
|
|
chiassousse (mais faible, vu que j'ai le ventre vide).
|
|
|
|
Dans l'après midi, le taxi passe me chercher et je rentre à la maison, avec
|
|
mon baxter de 5FU autour du cou. Je suis extrêmement fatigué mais à la
|
|
maison. (bien plus agréable que l'hôpital). Les jours suivants ne vont pas
|
|
être de tout repos puisque je vais commencer la radiothérapie tout en étant
|
|
branché au baxter. Il faut savoir qu'a mon retour, j'ai repris tout en
|
|
douceur l'alimentation en commençant par des soupes/bouillons puis par des
|
|
aliments plus consistants. Trois ou quatre jours après mon retour, le 5FU se
|
|
termine et mon infirmière vient me débrancher. Ouf, je suis ressorti vivant
|
|
de cette première cure !
|
|
|
|
# [Oubliez pas, il y a une deuxième](https://www.youtube.com/watch?v=MbXWrmQW-OE)
|
|
|
|
Entre les deux cures, vous vous doutez bien que tout ne s'est pas passé comme
|
|
prévu sinon je n'aurai rien à raconter. Vous connaissez déjà la thrombose,
|
|
mais si, je suis sur que j'en ai parlé dans un épisode précédent. Et bah bim,
|
|
ça n'a pas loupé, j'ai en ai fait une sur le PICC ! Et la c'est la réaction
|
|
en chaîne :
|
|
|
|
- thrombose
|
|
- interdiction de rincer le PICC (à faire tous les 2/3 jours quand il est en
|
|
stand-bye pour éviter qu'il ne se bouche)
|
|
- il finit par se boucher
|
|
|
|
De la même manière que pour la première cure, j'ai préparé mon jeune sauf que
|
|
je suis arrivé à l'hôpital avec le PICC bouché. Je leur ai dit qu'il était
|
|
très probablement inutilisable dès mon arrivée, mais non, il fallait quand
|
|
même tenter le coup. En début d'après midi arrive donc la pré-médication
|
|
(anti-vomitif et autres joyeusetés) sauf que : ça ne passe pas ! Et pendant
|
|
des heures j'ai eu des allers-retours, des rinçures "pulsées" pour tenter de
|
|
déboucher le PICC, sans succès. A 19h, le personnel m'annonce :
|
|
|
|
Bon, il est tard, on verra demain. On va probablement vous poser un nouveau PICC-LINE
|
|
|
|
Ouhaou, merci Mister Obvious, j'aurai vraiment eu du mal à deviner tout seul.
|
|
La différence avec la première fois c'est que mon capital énergie a été
|
|
défoncé par la première cure et le mois de rayons. J'avais tellement faim que
|
|
j'ai pas résisté. J'ai mangé le plateau qu'on m'a servi (franchement je me
|
|
souviens même pas du contenu). Le lendemain matin, on me retire le PICC de
|
|
gauche, et on attends les ordres des étages inférieurs pour la pause de son
|
|
petit frère (à doite ce coup-ci, du coup). Je vais pas raconter la pose une
|
|
seconde fois, ça c'est passé exactement de la même façon : la douleur arrive
|
|
avant le fameux :
|
|
|
|
J'injecte l'anesthésiant
|
|
|
|
Après le passage du cisplatine (qui m'a bien fait chauffer la tête), je vais
|
|
être cash, j'ai amèrement regretté d'avoir mangé le plateau repas de la
|
|
veille. Avec quelque chose dans le ventre, les nausées on été multipliées par
|
|
5, contrairement à la première fois j'ai vraiment senti que ça allait
|
|
remonter (il y a eu ce que j'appelle des "hello vomi", c'est ce moment gênant
|
|
ou le vomi remonte pour redescendre aussitôt).
|
|
|
|
Le retour à la maison a lui aussi été plus difficile. Fatigue accumulée et
|
|
les péripéties évoqués ci-dessus n'ont probablement pas aidé à améliorer mon
|
|
état. Quelques jours plus tard, j'étais libéré de la chimiothérapie, du
|
|
moins, pour ce premier traitement.
|
|
|
|
# [Et la radiothérapie dans tout ça ?](https://youtu.be/z1GwbvxJ4aM)
|
|
|
|
La radiothérapie s'est déroulée sur un mois entre les deux cures de chimio.
|
|
Après la première séance de mise en place et d'ajustement, c'est du rapide.
|
|
Tu arrives à l'hopital, direction radiothérapie, petite (parfois grosse, vous
|
|
allez voir) attente puis une opératrice t'invite à rentrer dans le box de
|
|
préparation. Tu te mets à moitié à poil pour ensuite passer dans le couloir
|
|
direction la [MACHINE](https://www.youtube.com/watch?v=w0BcNzqmul0) pour une
|
|
séance d'environ 10 minutes complétéz éventuellement par un atelier body
|
|
painting des "marques" permettant de te replacer de la même manière d'une
|
|
séance sur l'autre.
|
|
|
|
Et ça tous les jours de la semaine, pendant un mois. Au début on se dit
|
|
|
|
Bouarf, 10 minutes par jour c'est pas un drame
|
|
|
|
Sauf qu'a ces 10 minutes il faut ajouter :
|
|
|
|
- Le temps de trajet (30 minutes aller pour moi)
|
|
- L'attente (VERY VARIABLE)
|
|
- Le temps de se changer et de se positionner sur la machine
|
|
|
|
Au final, c'est la moitié de ma journée qui est foutue ! Parce qu'il faut
|
|
savoir que d'une semaine sur l'autre ça n'est jamais les mêmes horaires,
|
|
bonjour l'organisation. Parfois c'est le matin, parfois l'après midi, parfois
|
|
tôt, parfois tard. Chance pour moi (étant donné les km à parcourir) ça n'a
|
|
jamais été _très_ tard dans l'après midi.
|
|
|
|
Je vous laisse imaginer le reste. Des aller-retours tous les jours à
|
|
l'hopital pour une séance de 10 minutes de rayons, pendant un mois. Dans
|
|
l'ensemble, ça s'est plutôt bien passé. Le personnel était assez sympa
|
|
souriant et accueillant, ça permettait de faire passer la pilule. De mon côté
|
|
j'ai perfectionné ma méthode de résolution de Rubik's pendant l'attente. J'ai
|
|
même des opératrices qui m'ont demandé comment je faisais (lol).
|
|
|
|
Mais ça, c'était sans compter sur la dernière semaine… La machine est tombée
|
|
en panne quasiment _TOUS_ les jours. Le premier gros retard était en début de
|
|
semaine. Je devais passer en fin de matinée (11h) et je suis passé à 14h. En
|
|
trois heures, j'ai largement eu le temps d'aller me promener dans la ville et
|
|
d'aller grailler dans le restaurant japonnais du coin.
|
|
|
|
Et je vous garde le meilleur pour la fin : la dernière séance (non non pas la
|
|
chanson d'Eddy Mitchel). Je devais passer le matin au alentours de 10h. Je me
|
|
suis préparé, je suis entré dans la salle, installation sur la machine ET
|
|
BIM, _LA PANNE_. Bon, je ressors, je me refringue et j'attends… Une heure
|
|
plus tard, on m'annonce que ça va prendre du temps, beaucoup de temps. La
|
|
salle commence a vraiment se remplir. Des gens sont mêmes invités à rentrer
|
|
chez eux pour revenir plus tard. Moi j'ai trop de kilomètres et en plus c'est
|
|
ma dernière séance, c'est décidé, je reste. Quand se pointe le moment de
|
|
miam, mon originalité me ramène au jap' du début de semaine, sauf que la j'ai
|
|
vraiment le temps de me prendre un bon gros repas. Je reviens vers 14h dans
|
|
la salle d'attente. J'écume tous les sudoku et autres mot croisés/mélées
|
|
encore disponibles dans les magasines à disposition pour finalement
|
|
(re)passer à 16h30.
|
|
|
|
6h d'attente mais c'était la der des der, je m'en souviendrais.
|
|
|
|
|
|
[^1]: Pour plus d'information a ce sujet, voir l'épisode 1 :)
|
|
[^2]: Le détail du traitement a déjà été évoqué dans l'article précédent
|