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content/billets/07-retour.md

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+---
+title: "Épisode 7 : Cancerix Reloaded"
+date: 2019-05-06
+draft: false
+description: "C'est comme un chewing-gum collé à mes baskets je ne peux pas m'en défaire !"
+tags: ['traitement', 'hdj', 'consultation', 'chronologie', 'chimiothérapie']
+---
+
+# [Scanner de contrôle](https://www.youtube.com/watch?v=NeQM1c-XCDc)
+
+A la fin de l'année 2018, je passais officiellement en "surveillance". Avec
+le plus dur derrière moi : annonce, chimiothérapie, rayons, opérations,
+j'avais eu la totale !
+
+Je profite du répit pour me reposer et avancer les travaux à la maison (avec
+de nombreuses pauses sur Overcooked 2). Je suis plutôt en forme, assez, en
+tout cas, pour organiser et partir en vacances au ski à la fin du mois de
+février. La veille du départ, j'ai une obligation médicale : le scanner de
+contrôle.
+
+Le jour J, j'arrive à l'hôpital, serein, la tête déjà sur les pistes. Je me
+pointe à l'heure, je passe directement, aucune attente, aucun retard, c'est
+divin (est-ce vraiment la réalité ?). L'examen se passe bien mais un
+dysfonctionnement m'empêche de récupérer les clichés et le CD-ROM contenant
+les images au format numérique, pas grave, de toutes façons, avec tout ce que
+je me suis tapé avant, je suis certain que tout va bien.
+
+La consultation avec mon oncologue est prévue la semaine prochaine. D'ici là,
+cassos sur les pistes. Le programme est simple :
+
+- Repos
+- Famille
+- Snowboard
+- Manger
+
+Le niveau d'enneigement n'est pas optimal, mais la météo globalement au
+rendez-vous : de quoi profiter très confortablement du domaine skiable et
+des terrasses des bars sur les pistes !
+
+De retour à la maison, j'ai même le droit à une surprise de type postal. La
+MDPH de l'Isère a répondu à mes demandes concernant le handicap. Je suis donc
+officiellement reconnu (travailleur) handicapé à plus de 80%. En conséquence,
+j'accède à la carte de priorité et de stationnement. Bonne nouvelle !
+
+# [Déjà-vu](https://www.youtube.com/watch?v=waGDKnFv_Vg)
+
+Les jours où je vais à l'hôpital (consultation, hospitalisation, peu
+importe), c'est toujours les mêmes gestes, je suis un peu comme Zizou mais
+plus cancer que football (et moi aussi je bois de la Volvic, hein, je suis
+quand même Auvergnat).
+
+Je sors du taxi, je rentre dans l'hôpital, casque vissé sur les oreilles
+parce que le hall de l'hôpital est toujours trop bruyant à mon goût. Je
+prends l'ascenseur, direction le 3ème, et je pose mon cul sur les sièges durs
+comme des cailloux de la salle d'attente.
+Contrairement à son habitude, l'oncologue est à l'heure. Je rentre dans la
+salle, il ferme la porte. Chacun s'installe à sa place, et après les
+salutations, l'ambiance se plombe direct, il me sort la même phrase que
+l'année précédente :
+
+    Les nouvelles ne sont pas très bonnes.
+
+Dans mon esprit, c'est le trou noir (kudos Katie Bouman). Tout s'effondre,
+une seconde fois. Je suis au bord des larmes, parce que je sais ce qui
+m'attends : cette merde de _chimiothérapie_
+
+L'oncologue me laisse quelques secondes pour digérer la nouvelle. Ensuite on
+rentre dans la vif du sujet. Le scanner a révélé la présence de nouvelles
+tumeurs au niveau du foie... 3 mois, à peine, après la chimiothérapie de
+"confort", oui, celle qui devait me guérir et éviter les "récidives". Au
+final, elle m'a juste pourri la vie pendant 3 mois, avec la chiasse, la
+gerbe, l'extermination de mes globules blancs et la fatigue en cadeau.
+
+Ce qui ne sent vraiment pas bon dans l'histoire, c'est que ma maladie devient
+une maladie chronique, considérée comme _incurable_ à l'heure actuelle.
+L'idée est de contenir la maladie via la chimiothérapie en attendant
+l'avancée des traitements pour espérer une guérison.
+
+    De la merde, de la merde, de la merde, de la merde de la merde
+
+Je suis littéralement assommé et sonné devant le bureau de l'oncologue. Je
+tente de retenir le plus d'informations possibles mais ça devient compliqué
+avec le trop plein d'émotions à gérer. Tuez-moi sur place, ça ira plus vite.
+
+Malgré tout, il faut rester concentré, parce qu'il enchaîne assez rapidement
+sur le protocole et tant mieux, parce que ça me permet de me concentrer sur
+quelque chose au lieu de divaguer dans mes pensées qui vrombissent dans ma
+tête à la manière d'un vif d'or.
+
+Le protocole de soin sera sensiblement le même que ceux que j'ai déjà eu :
+
+- 1 jour en HdJ
+- 46h avec le diffuseur portatif (qui maintenant est électronique, more on that later)
+
+La _petite_ différence, c'est qu'aucune fin n'est prévue. _BOUM_, on m'annonce
+une chimiothérapie (probablement) à vie. Pour injecter une telle quantité de
+produit, sur un temps indéterminé, je n'ai pas le choix, je dois me faire
+poser une chambre implantable.
+
+Je suis _achevé_.
+
+La seule bonne nouvelle, c'est que mon dossier va être sérieusement étudié
+par LE centre de cancéro à Lyon : Léon Bérard. En fonction des résultats aux
+différentes analyses effectuées par leur labos, j'ai peut-être une chance
+d'être engagé dans un processus de traitement expérimental. Au moment où il
+m'annonce cette possibilité, je suis vraiment le cul entre deux chaises, d'un
+côté :
+
+- L'espoir qu'avec un peu de chance je puisse avoir accès à un traitement novateur
+
+de l'autre :
+
+- Devant la concentration de malchance, je me dis que c'est peine perdue.
+
+En fin de consultation, on évoque la reprise du travail, repoussée à 6 mois.
+Heureusement, je suis toujours arrêté. Si j'avais eu l'audace de reprendre le
+travail 15 jours plus tôt (donc avant mes vacances), je n'aurais pas travaillé
+assez longtemps pour réouvrir mes droits aux indemnités journalières de la
+sécurité sociale et j'aurais perdu 50% de mes revenus. Bah ouais mon gars, t'es
+startup nation ou tu l'es pas. Déjà que tu coûtes, comme le dirait notre
+président
+
+    Un pognon de dingue !
+
+L'Etat va pas en plus te donner de quoi survivre.
+
+Avant de terminer la consultation, je demande deux semaines de répit, avant
+la reprise des traitements. Ça ne changera sensiblement rien à mon état de
+santé si ce n'est : me faire plaisir avant de retourner dans l'enfer des
+traitements.
+
+Je rentre, lessivé par l'heure de consultation et assommé par les nouvelles.
+Évidemment, je préviens mes proches en me baladant au bord de l'eau, histoire
+de m'aérer l'esprit. Et puis merde, je vais profiter de mes deux semaines de
+répit.
+
+# [Voyage Voyage (Desirfull)](https://www.youtube.com/watch?v=Xmq3iyW02b8)
+
+Quelques jours après l'annonce, je décide qu'il faut se sortir les doigts
+et profiter du temps qu'il me reste avant les traitements pour voyager !
+
+De toutes façons, j'avais déjà prévu d'aller à la dotGo 2019 à Paris. Du coup,
+j'en profite pour rajouter un week-end en famille, dans la capitale !
+
+- Tour Eiffel
+- Jardin des Plantes
+- Louvre
+- Restaurants
+
+Un programme léger pour le touriste lambda mais relativement fatiguant pour
+un cancéreux de mon espèce.[^1]
+
+Mais je ne m'arrête pas, dès mon retour, j'enchaîne directement sur un
+week-end prolongé à Milan ! Entre une balade en Vespa autour du lac de Côme,
+le dôme de Milan et la visite de la très jolie ville de Bergame :
+
+JE ME SUIS GOINFRÉ DE PIZZAS ET DE GLACES !
+
+Les pizzas italiennes n'ont clairement rien en commun avec les pizzas ici, en
+France. Le plus troublant c'est le prix. Difficile de trouver, en Italie, une
+pizza dans un restaurant à plus de 10€, en France, c'est pas la même la sauce
+tomate, pour avoir une pizza qui ressemble à quelque chose c'est 10€ minimum
+! Et les glaces, les glaces, c'est incroyable tant qu'on a pas essayé,
+crémeux, fondant, succulent ! Un véritable régal ! J'espère pouvoir y retourner
+un des ces quatre pour m'empiffrer à nouveau ![^2]
+
+Bien sur, toutes les bonnes choses ont une fin. Peu après mon retour, une
+première épreuve m'attends : la pose de la chambre implantable.
+
+# [Chambre d'Echo Implantable](https://www.youtube.com/watch?v=jwJsQCetgDU)
+
+Pas le temps de niaiser, une chambre implantable c'est quoi ? C'est un
+dispositif médical implanté sous la peau, une petite boîte de la taille d'une
+pièce de 2 euros d'où sort un cathéter (lui aussi sous la peau) redirigé vers
+une grosse veine (sous-claviaire). Pour injecter les traitements, une aiguille
+passe à travers la peau, pour injecter le produit qui passe alors dans la
+chambre puis dans le cathéter.
+
+À cause d'une incompatibilité planninguaire, ce n'est pas à Chambéry mais à
+Aix-Les-Bains, que je dois me déplacer. Les deux hôpitaux sont liés mais je
+ne connais absolument pas celui d'Aix-Les-Bains.
+
+Je me laisse guider en mode pilote automatique par le taxi jusqu'a l'entrée
+du service. Bon, première impression, c'est un peu vieux et moche.
+
+Arrivé à l'accueil, je demande rapidement mon chemin, je prends l'ascenseur
+pour monter à l'étage indiqué par le personnel à l'accueil et je commence à
+tourner en rond pour trouver le service.
+
+En arrivant, on m'accompagne à ma « chambre ». Je dis bien « chambre »,
+puisqu'il n'y a PAS DE LIT. Juste une merde de fauteuil bancal, à moitié
+pété, qui git au milieu de la salle. A côté de ça une armoire (à la sécurité
+~~douteuse~~ inexistante). Mais ce n'est pas tout, j'ai quand même une super
+télé Samsung, écran plat, toute neuve ! Bordel mais dégagez-moi cette télé de
+chiotte et filez moi un lit ? Je vais attendre combien de temps sur cette
+bouse ?
+
+Purée ça s'annonce d'enfer cette journée. J'ai quelques minutes pour poser
+mes affaires entre deux passages du personnel et la triple ration de :
+
+- nom
+- prénom
+- date de naissance
+
+Après une douche et une tonte du torse, j'enfile leur slip en fibre de fibres
+de croûte de PQ et l'habituelle blouse au « cul apparent » (mais bon, j'ai
+tellement un beau cul que ça gène personne), et je retrouve le luxe du
+fauteuil haut de gamme décrit au paragraphe précédent.
+
+Quelques dizaines de minutes plus tard, une brancardière vient me chercher.
+Elle me trimballe dans le fauteuil à roulette dans les couloirs, les
+ascenseurs pour finalement arriver dans le premier SAS du bloc opératoire.
+
+Après les salutations et politesses :
+
+- nom
+- prénom
+- date de naissance
+
+Je prends la direction de la salle d'opération, je m'installe et l'équipe se
+prépare. Rapidement, ça passe à l'action ! On me pose tout un tas de machins,
+en vrac :
+
+- de quoi poser mes bras
+- des électrodes
+- des machins chauds
+- des machins froids
+
+Pour finir, on me recouvre d'un immense champ stérile, mais genre la bâche de
+chantier, comment je suis censé respirer ? L'avenir nous le dira.
+
+L'équipe attaque la pose. Gel froid, brrr, ça c'est l'échographie. D'un
+rapide coup de douchette le chirurgien découvre et analyse le réseaux
+veineux, il y a ce qu'il faut, et c'est propre, bonne nouvelle on peut passer
+à l'étape suivante.
+
+Si je peux raconter tout ces détails, c'est parce que c'est une anesthésie
+locale (précisons, par soucis de clarté), du coup, première salves de piqures
+à droite, à gauche, en dessous et au-dessus. Aïe, aïe aïe, aïe (mais pas trop
+non plus).
+
+A partir de ce moment, je suis censé ne plus rien sentir, en avant la
+boucherie. Ça entaille, ah tiens, ça fait mal aussi.
+
+    Ça va monsieur ?
+
+Je lui réponds que ça fait quand même « un peu mal ». Pas de problème, on
+remet une couche d'anesthésie locale.
+
+    Ça devrait aller maintenant, je continue.
+
+Et paf, la douleur est encore pire qu'à la première entaille, probablement un
+besoin de tailler plus en profondeur. Il m'entends chouiner sous ma bâche, il
+comprend.
+
+Rerebelotte, nouvelle dose d'anesthésie locale, et ça repart, ça entaille, ça
+tripote, mais surtout : ça pisse le sang, je sens un flux de sang qui prend
+son indépendance à une vitesse folle. Etant donné que ça choque personne dans
+dans le bloc, je ne m'inquiète pas.
+
+Pour les besoins de l'opération, il demande à une infirmière d'incliner le lit,
+je me retrouve donc avec la tête plus basse que le reste du corps. Je
+commence à suffoquer dans ma tente faciale de fortune. Je sens que ça me
+tripote dans le cou, des trucs qui sortent, qui rentrent, qui se bousculent
+sous ma peau. Y a un Hellfest qui se prépare ici ou quoi ?
+
+Bon, le temps passe et on approche de la fin, une nouvelle entaille, plus
+grosse celle-ci pour poser la chambre, test du dispositif, ça fonctionne, on
+remballe. Purée que ça fait mal, à l'ouverture à la pose, à la fermeture, ça
+fait juste mal.
+
+Plus la fin approche plus je suffoque et je commence à faire remarquer à tout
+ce petit monde que je suis entrain de partir dans les étoiles (ie: tomber
+dans les pommes). Ah, visiblement c'est pas super normal, du coup, petit
+affolement (mais contrôlé) de l'équipe. Je sens que ça s'accélère, le
+chirurgien enchaîne les actions et ne prend plus tellement la peine de
+décrire ce qu'il fait.
+
+OUF, c'est terminé, j'ai besoin de respirer, retirez-moi ce machin du faciès,
+je veux de l'air.
+
+Voilà, la chambre est posée, pour le chirurgien ça c'est bien passé, merci,
+prends ma place et donne moi un avis, ça m'étonnerait que tu tiennes le même
+discours mon petit pote, mais bon le boulot est fait.
+
+On me fait rapidement comprendre qu'il faut que je libère les quartiers pour
+la charcuterie suivante, j'ai quand même le droit de reprendre mes esprits
+quelques minutes, étant donné que ma tension n'est pas encore redescendue des
+étoiles. Privilège ultime, on m'amène un jus de fruit, dans le bloc !
+CHAMPAGNE !
+
+De retour en chambre, les anesthésiants commencent à se dissiper, j'ai mal.
+Le sensation de la boiboite en plastique sous la peau, pas terrible. Il va me
+falloir un moment pour l'accepter, mais j'ai pas le choix, maintenant ça fait
+parti de moi. Je suis un cyborg, chacun son avis, moi je trouve ça stylé !
+
+# [Chiassemiothérapie](https://www.youtube.com/watch?v=4OkSsFsXLD8)
+
+Avant d'attaquer les choses sérieuses, je suis passé par le CLB, le centre
+Léon Bérard, à Lyon. Le but de cette consultation ? M'informer que je peux, si
+je le souhaite, entrer dans un processus d'analyse de ma tumeur pour, si
+c'est possible, accéder à un traitement expérimental. Ça à l'air compliqué
+comme ça mais en fait c'est très simple, j'ai signé 3 papelards et c'était
+réglé. 200 boules de taxi, une après-midi de bloquée, pour lire et signer des
+papiers, franchement, une lettre et c'était réglé l'histoire. J'exagère un
+peu mais j'ai pas vraiment eu d'autres informations. J'ai donné mon
+autorisation, les tests vont débuter, en fonction des résultats, c'est go no
+go.
+
+Avec toutes ces péripéties, le temps passe et le jour de reprise de la
+chimiothérapie pointe son petit nez. Préparation des affaires, le taxi
+arrive, direction l'oncologie en hôpital de jour. C'est du déjà vécu, je
+connais. J'arrive, je me pose dans la salle d'attente, l'aide soignante vient
+me chercher pour la pesée, rapide consultation avec le médecin pour enfin
+gagner l'accès à ma chambre pour la journée (dans celle-la il y a un lit, un
+vrai).
+
+Aux alentours de 12 heures, branchement, c'est parti, le premier produit
+diffuse pour 3h en passant par la chambre. Ça se passe plutôt bien. En début
+d'après-midi, mise en place du diffuseur portable, nouvelle version,
+électronique, svp ! Ça marche mieux mais c'est plus lourd et plus encombrant,
+pas le choix, tu fais avec. Encore 46h à tenir, 46h en enfer.
+
+Dès mon retour à la maison, en fin d'après-midi, je suis barbouillé (par la
+journée, par les injections, par le trajet). 30 minutes après mon arrivée,
+c'est l'ouverture du bal. Je vomis toutes les 30 minutes. J'ai rien à vomir,
+mais ça mon corps s'en fiche, c'est une réaction de rejet au produit, il faut
+le faire sortir et le plus rapide c'est de vomir. Ce réflexe ne me laissera
+absolument aucun repos, même la nuit. Devant l'ampleur du désastre, je décide
+d'appeler l'hôpital pour être admis en gastro-entérologie. Je ne peux ni
+boire ni manger, à ce rythme je vais finir comme un sachet de thé Lipton.
+
+Même si je suis le chouchou du service de gastro-entérologie, avant
+d'utiliser ma mignonitude de jeune cancéreux pour les amadouer, il faut
+réussir à les avoir au téléphone (pour une raison obscure, ça ne réponds pas
+¯\\_(ツ)_/¯). Après de longues minutes d'attente, quelqu'un répond. Au début,
+on veut me faire passer par les urgences. Pour moi, c'est clairement non,
+dans mon état, je vais pas aller poireauter aux urgences avec ma bassine ! Je
+peux être hospitalisé dans le service mais il faut une demande express du
+médecin traitant. Pas de problème, on va appeler le médecin traitant, ça sera
+de toutes façons plus rapide que de passer aux urgences (relire les épisodes
+précédents si jamais il y a un doute).
+
+Pif, paf, pouf, quelques conversations au bigot plus tard, j'ai un bon de
+transport, et je suis attendu en gastro, yay ! Dès mon installation dans la
+chambre, j'ai le droit à un petit cathéter des familles, bah oui, la chambre
+est utilisée par la chimiothérapie. Principe de précaution oblige, on me
+mélange pas la chimio et les serviettes. Je passe donc la fin de semaine et
+le week-end à l'hôpital, branché 90% du temps avec de l'hydratation et des
+antiémétiques. Au global ça fait une quantité de produit assez
+impressionnante (en plus de la chimiothérapie). Ah oui, j'oubliais, le
+cathéter à droite s'est bouché pendant la nuit du samedi au dimanche, du
+coup, j'ai eu le droit à la doublette, avec la pose d'un cathéter à gauche à
+00h et quelques, au top.
+
+Lundi je rentre à la maison, j'ai terminé la première bataille, et je suis
+déjà épuisé. Avec une bataille tous les 15 jours, la guerre va être longue,
+mais je vais la gagner.
+
+[^1]: Au passage, j'en profite pour remercier Émilie et son petit monde pour l'hébergement et l'accueil, des bises à vous !
+[^2]: Au passage, j'en profite pour remercier Angela, qui a organisé le voyage et Amel, Renzo et Elisa pour l'hébergement, les visites et l'accueil, des bises à vous !