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content/billets/05-operation.md

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+title: "Épisode 5 : L'opération tous risques"
+date: 2018-11-18
+draft: true
+description: "CA TOURNE MAL !"
+tags: ['operation', 'chirurgie', 'hospitalisation', 'chronologie']
+---
+
+# [Libéré, délivré ! (ou pas)](https://youtu.be/HtkGluLhnGU)
+
+Les rayons, la chimiothérapie, c'est fini ! Pour le petit rappel, après cette
+première partie de traitement, j'ai l'obligation de me reposer pendant un mois.
+(une période de cicatrisation nécessaire avant l'opération finale).
+
+J'en profite pour prendre des vacances et je pars en semaine d'entreprise avant
+tout pour jouer à Mario Kart sur la Switch avec les collègues  (depuis, j'ai
+pris du level donc méfiance pour l'année prochaine).
+
+Ce mois passe à une vitesse folle, ne plus aller à l'hôpital tous les jours, c'est
+presque une bénédiction pour moi. J'ai le temps de faire plein de choses !
+
+# [Le billard](https://youtu.be/vqgYPY6HqCI)
+
+30 jours plus tard, je pars en milieu d'après midi étant donné que je suis opéré
+assez tôt le lendemain matin. J'arrive, je prends direct une douche à la
+bétadine et j'enfile la désormais fameuse "blouse-au-cul-apparent".[^1]
+
+Pour ce dernier repas, le plateau de l'hôpital, non merci ! Je m'autorise un bon
+plat de sushis (j'adore ça) et j'ai bien raison parce que je n'en remangerai pas
+de sitôt. Pour la petite anecdote, on a même aspergé les murs de sauce soja à
+l'ouverture du récipient !
+
+Bien sur, j'ai le droit à la visite du chirugien au moment où je suis en train
+d'enfourner un sushi dégoulinant de sauce soja dans ma bouche ! Très sympa, il
+passe pour me rassurer et en profite pour lancer une petite blagounette (que
+j'ai oubliée) à propos des sushis.[^2]
+
+Après ce délicieux repas, je ne tarde pas trop pour m'endormir parce que je
+sais que la suite va être longue et pas franchement agréable. Je passe une
+nuit de merde. Je suis réveillé par l'aspirateur, les infirmières et tout
+un tas de conneries diverses et variées.
+
+Réveil matinal (6h). Inutile, étant donné que je descends pour le bloc vers 9h.
+Le brancardier m'installe dans le couloir et devinez quoi ? J'attends. Une
+infirmière pointe le bout de son nez, et c'est les questions habituelles :
+
+- Nom ? prénom ? date de naissance ?
+- A jeun ?
+- Vous savez pourquoi vous êtes là aujourd'hui ?
+
+Je n'ai pas envie de discuter de l'opération avec elle, donc je lui dis texto
+
+	Œsophagectomie type Lewis-Santy pour ablation d'un adénocarcinome de l'oesophage
+
+Etonnée par cette débauche de termes médicaux (suffit d'écouter ce que dit le
+médecin, c'est pas bien compliqué)
+
+	Ok, très bien
+
+Après tant d'émotions, un peu d'attente, ça fait jamais de mal.
+
+Un membre de l'équipe vient me chercher, c'est parti, direction la salle d'op.
+Elle est immense et ça caille fort. Au milieu, le table d'opération est à côté,
+le robot chirurgien (d'une taille assez impressionante) qui va me trancher dans
+tous les sens. On m'installe sur la table, on me rassure et c'est parti pour
+l'oxygène qui fait tourner la têtête et BIM, l'anesthésiant ! C'est le blackout,
+ciao la compagnie !
+
+Le chirurgien va donc m'ouvrir de haut en bas, retirer la tumeur, une partie de
+l'oesophage et de l'estomac pour ensuite le remonter et créer un nouvel
+oesophage. Dans l'histoire, je perds malheureusement mon clapet.
+
+6 ou 7 heures plus tard (moi j'en sais rien, je dormais) l'opération est
+terminée. A priori, _je dis bien, à priori_ tout c'est bien passé et je suis
+transféré en service de réanimation avec surveillance hyper rapprochée (pas
+d'inquiétude, c'est le protocole pour ce genre d'opérations).
+
+# [Le réveil](https://www.youtube.com/watch?v=Z1vVL_VpSWs&list=OLAK5uy_lAWkXU4iDKlglFKSkxMsrgvt7OM3kcK6E)
+
+Avant de parler du réveil, je dois introduire le concept de "l'instant
+tuyaux", caractérisé par la fonction mathématique suivante :
+
+it(t) = x
+
+avec :
+
+- t = le temps
+- x = le nombre de tuyaux qui rentrent ou sortent de mon corps
+
+A mon premier réveil, c'est assez sobre, seulement 6 :
+
+- PiccLine (vous connaissez)
+- VVC (cathéter central placée près de la clavicule)
+- Sonde de jéjunostomie (qui rentre dans l'intestin, utilisé pour me nourrir)
+- Sonde urinaire (pour pisser)
+- Sonde nasogastrique (elle passe par le nez jusqu'à l'estomac)
+- Cathéter artériel (mesure en continu la pression artérielle)
+
+Premier réveil. Je suis paumé _as fuck_. Je n'ai aucune idée de l'heure ni du
+jour et j'ai beaucoup de difficulé à bouger mes mains. J'ai l'impression d'avoir
+des knackis à la place des doigts et je n'arrive même pas à tenir mon téléphone
+dans les mains ou taper le moindre message. Ah et aussi, de la douleur, beaucoup
+de douleur. Je sens que ça va être compliqué.
+
+# [Les complications](https://www.youtube.com/watch?v=a_fv5deHQIo)
+
+Pour commencer, une _hernie diaphragmatique_ qui s'explique simplement :
+un organe de l'abdomen remonte dans le ventre. J'ai pas un souvenir très
+précis de cet épisode parce que j'étais globalement sur une autre planète mais
+mes proches m'ont affirmé que c'était extrêmement douloureux. De plus,
+l'équipe médicale n'a pas vraiment réagi immédiatement en pensant que les
+douleurs étaient liées à la toute fraiche opération. Bon après plusieurs
+heures de douleur et malgré des doses de morphine très élévées, je repars au
+bloc pour une gastroscopie.
+
+Anesthésie générale, on passe le tutube par la boubouche, on fait redescendre ce
+qui voulait remonter, on vérifie que tout est bien en place et on remonte pour
+voir l'état de la cicatrice ET BIM, _fistule interne_ !
+
+La fistule, c'est comme un branchement de chiotte sans joint, ça fuite. Et la
+petite fuifuite elle laisse passer tout un tas de saloperie comme les sucs et la
+salive sur les organes internes. Et croyez-moi, les poumons ils aiment _pas du
+tout_ les sucs. Aspergés de la sorte par un liquide acide et non stérile je
+gagne une nouvelle complication : _une infection_. Le corps s'emballe pour
+traiter l'infection est je suis bon pour un _épanchement pleural_
+(accumulation anormale de liquide entre le poumon et les paroies du thorax).
+TRIPLE ALERTE ROUGE ! Il faut d'un côté boucher la fistule et de l'autre
+extraire le liquide des poumons tout en combattant l'infection.
+
+Bon pour l'infection c'est assez simple, c'est antiobiotiques large spectre à
+haute dose pendant plusieurs semaines. Au niveau de la fistule, je repasse au bloc
+(oui oui) pour qu'on me pose une prothèse oesophagienne qui va permettre de
+recoller le tout et le corps s'occupera de faire un joint correct par lui-même.
+Et pour les poumons, c'est le pire : les drains.
+
+Et la, la fonction it(t) que j'ai défini tout à l'heure va atteindre des
+sommets. Au total j'ai pu avoir en parrallèle jusqu'a 6 drains (et oui, ça fait
+12 tuyaux au total) dans les côtes et dans le ventre. Niveau confort pour dormir
+c'est vraiment pas le top.
+
+Alors moi je raconte tout ça mais il faut savoir que pendant 90% du temps
+j'étais en réalité sous sédation. L'équipe médicale décide qu'au vu des
+douleurs extrèmes c'était la meilleure solution.
+
+Au passage mon état c'est pas mal dégradé vu que les poumons ont pris super cher
+avec l'épanchement, du coup intubation et appareil respiratoire pour me
+maintenir en vie (encore une fois, moi j'étais endormi donc je n'ai aucun
+souvenir mais ça rajoute un tuyau, on passe donc à 13 !).
+
+Les quelques tentatives de réveil se sont révélées chaotiques et mon premier
+réflexe c'était d'arracher tout le merdier qui m'entourait. Au premier réveil,
+je décide de m'auto-désintubé et l'équipe médicale n'aime pas du tout ça.
+Pour éviter les accidents, la suite c'est déroulé pieds et poings liés.
+
+Pour le réveil final tout est organisé et tout se passe dans le calme. Je suis
+accompagné par la personne qui compte le plus pour moi et le tube est retiré
+avant mon réveil, histoire d'éviter un choc émotionel.
+
+Après tout ce merdier, voila, maintenant je suis définitivement réveillé. Je
+ne sens pas grand chose et je plane beaucoup. La pompe à morphine donne tout
+ce qu'elle peut et je me tape des hallucinations venues d'un autre monde. Je
+cauchemarde beaucoup, je dors très mal et je suis stressé par tout ce qui
+m'entoure. La descente de morphine c'est tellement abracadabrantesque que je
+pense y dédier un épisode bonus complet (je promets de grand moments de
+franche rigolade).
+
+Le détail que j'ai pas encore évoqué c'est que je viens de me faire opérer de
+l'oesophage, j'ai donc une interdiction formelle de boire et de manger.
+L'opération c'était le 3 juillet, complications et sédation plus tard, on est mi
+juillet, il fait super chaud, il n'y a pas de climatisation _ET JE NE PEUX PAS
+BOIRE_. La seule chose que je peux faire c'est me faire brumiser la gueule et la
+bouche ce que je demande constamment via le mot suivant (avec l'intubation j'ai
+la voix complétement pété et je n'arrive pas à articuler correctement)
+
+	BRUMI, BRUMIIIII (avec une voix faiblarde qui fait vraiment pitié)
+
+Avec du recul, je pense que je n'ai jamais eu autant soif de toute ma vie. Mon
+rêve à ce moment c'était une pièce remplie de pack d'eau du sol au plafond
+(véridique).[^3]
+
+Petit à petit je me sors du trou, je reprends des forces. En plus, l'équipe
+médicale de réa est vraiment exceptionnelle et je suis aux petits soins h24. Je
+vois et je sens que mon état et mon jeune âge ne laisse pas indiférentes la
+majorité des infirmières qui m'associe régulièrement à leur fils ou fille
+probalement dans la même tranche d'âge que moi. J'en profite pour remercier
+toutes les personnes extraordinaires qui se sont occupées de moi pendant tout ce
+temps (je n'ai pas oublié cette promesse de curling ;)). L'ambiance de la réa
+est vraiment différente d'un service classique, les cas à gérer sont graves et
+stressants mais le personnel est relativement décontracté, souriant et attentif
+aux besoins du patient mais aussi des proches qui malgré eux, traversent aussi
+un moment difficile.
+
+Mon état bien que précaire, s'améliore petit à petit. Les drains disparaissent
+les uns après les autres, j'enchaîne les séances de kiné pour réapprendre à
+respirer et à me bouger. Ca fait pratiquement un mois que je ne me suis pas levé
+et que je n'ai pas marché. Après quelques tentatives ratées avec le kiné,
+j'arrive enfin à me lever et à faire un tour minuscule dans le service à l'aide
+d'un déambulateur. Etant branché en permanance à tout un tas de trucs, aller
+marcher dans le couloir c'est digne d'une expédition Lara Croftienne.
+
+Avec le temps, ça cicatrise au niveaau de l'oesophage. On me retire la sonde
+naso-gastrique et j'obtiens (en faisant le forcing) le droit de boire 400ml
+d'eau par jour ! C'est la _DELIVRANCE_. Je déguste ma première gorgée de
+_Volvic_ (je ne suis pas auvergnat pour rien) comme un enfant qui découvre le
+chocolat.
+
+Pour terminer mon séjour en réa, j'ai le droit à une équipe au top ! J'ai un
+traitement de faveur et j'ai le droit à une _VRAI DOUCHE_ ! Et après ça, j'ai
+le droit à une sortie en fauteil à l'extérieur du service (très rare) et même à
+l'extérieur de l'hôpital ! Première fois que je prends l'air extérieur depuis un
+mois ! Pour moi c'est proche du paradis ! Le même jour, au vu de mon état, on me
+transfère de le service juste à côté : la surveillance continue.
+
+# [Surveillance rapprochée](https://www.youtube.com/watch?v=PPNRplQnFX0)
+
+L'USC (Unité de Surveillance Continue), c'est comme la réa mais en plus cool.
+C'est une période de transition entre la réanimation et les services classiques.
+Il y a très peu de patients et les équipes sont globalement ultra disponbles. La
+aussi je suis bien chouchouté et je sympathise même avec certains infirmiers et
+infirmières adorables. Pour la première fois en un mois, le chirurgien
+m'autorise la reprise la nourriture. Au début c'est yaout et compote. Après un
+mois de jeune, la compote "made in France", 100% pomme de l'hopital c'est un
+délice, une explosion de saveurs dans la bouche. Même les plateaux repas servis
+les jours suivant c'est du niveau d'un restaurant gourmet pour moi.
+
+Les journées s'enchainent et grâce aux repas elles gagnent en consistance. Mine
+de rien une journée à l'hôpital sans repas, c'est hyper vide. La journée n'a ni
+queue ni tête, c'est une longue suite d'heures qui passe sans grand intêret en
+dehors des visites. Je regagne peu à peu l'usage de mes mains et je peux à
+nouveau utiliser convenablement mon téléphone pour discuter. Je récupère
+également un ordinateur et je peux au choix regarder une série ou coder (ma
+convalescence à fait de moi un expert en rust, ou pas) pour passer le temps.
+
+Je suis de moins en moins branché, on me retire mes derniers drains et une
+petite semaine après mon arrivée je remonte d'un étage pour le service de
+chirurgie viscérale.
+
+En remontant d'un étage, je gagne en liberté. Je passe la majeure partie de mon
+temps totalement débranché et libre de mes mouvements dans le service et dans
+l'hôpital (je suis branché la nuit pour la nutrition via la sonde de
+jéjunostomie). J'en profite pour marcher, monter et descendre les escaliers ou
+encore me promener à la bibliothèque des patients. Etant complétement redescendu
+de mon trip sous morphine, les journées sont longues et chiantes. Globalement il
+ne se passe rien et je n'ai plus de soins particuliers, bref, je me fais chier.
+
+Une quinzaine de jours plus tard, mon chirurgien estime que je suis assez en
+forme pour rentrer à la maison. Après un mois et demi à l'hôpital, rentrer à la
+maison est un rêve qui se réalise enfin ! Je pense que je n'ai pas de mot assez
+puissant pour décrire le sentiment de retrouver son chez soi après une absence
+aussi longue et difficile.
+
+# [De l'importance des visites](https://www.youtube.com/watch?v=xK44AvrKOhA)
+
+Je ne savais pas trop comment l'évoquer au fil du récit mais dans ma situation
+les visites de mes proches ont été une véritable bouffée d'oxygène et une
+motivation surpuissante pour me sortir de cette merde. J'ose pas imaginer
+l'empreinte carbone des visites tellement elles ont été variées et nombreuses.
+Quand tu te retrouves privé de toutes les choses du quotidien, voir les
+personnes que tu aimes te procure un sentiment de joie simple, basique. C'est
+vraiment incroyable de se rendre compte qu'être heureux c'est si facile. Ces
+événements ont clairements changé ma vie et ma façon de voir et sentir les
+choses. Pour résumé, je me suis simplexifié. Je sais que pour beaucoup d'entre
+vous la période sous sédation et l'accumulation des complications n'a pas été
+facile à gérer émotionnellement. Je n'ose pas imaginer la difficulté de voir une
+personne qu'on aime dans un état pareil, inconscient, transpercé par une dizaine
+de tuyaux et intubé jusqu'au plus profond du gosier. Je profite de ce billet
+pour remercier très chaudement toutes les personnes, les proches, la famille,
+les amis, les amies qui m'ont suivi de près dans cette aventure hasardeuse et
+pleine de rebondissements en le résumant simplement : je vous aime.
+
+_PS : merci aussi pour toutes les photos qui ont décoré mes chambres et m'ont
+suivis dans tous les services ! J'ai eu le droit a plein de questions de la part
+des infirmiers et infirmières. Tout le monde confirme que mes chiens et mes chats
+sont les plus beaux, mais moi je le savais déjà, hein._
+
+# [La petite frayeur](https://www.youtube.com/watch?v=7laptOuaSDk)
+
+Ah, la maison, enfin de retour dans ma petite campagne. Très heureux de
+retrouver tout le monde ! Tout ça commence plutôt bien, sauf que, sauf que dès
+le premier soir, je suis pris de douleurs extrèmes au ventre. Malgré les anti-
+douleurs ça persiste, j'ai comme l'impression que l'hernie diaphragmatique est
+de retour. Dans le doute, un coup de bigot au 15 qui envoie une ambulance :
+direction les urgences.
+
+J'arrive donc au début de la nuit aux urgences, et pour la 4209109210921029ème
+fois je raconte mon histoire. Moi et les urgences ça se résume très rapidement à
+chaque fois : de l'attente. Et cette fois-ci j'ai été copieusement servi. J'ai
+attendu 3h dans le couloir puis 6h dans une salle de soin, sur un brancard au
+confort discutable. La douleur s'estompe dans la nuit et vers 6h du matin, un
+médecin me rend une petite visite, pas d'examen, une micro palpation du ventre,
+rien de grave me dit-il et il se casse. 8h d'attente pour ça, youpi. Quelques
+heures plus tard je passe en salle de tranfert ou plutôt, la salle de l'enfer.
+
+Il est 8 ou 9h du matin, on est 15 patients à être entassés les uns à côtés des
+autres dans la salle, aucune séparation entre nous, aucune intimité. A côté de
+moi j'ai la mamie qui raconte sa vie au téléphone pendant 2h, en face j'ai un
+stressé au possible qui est à deux doigts de suffoquer à chaque seconde.
+L'ambiance dans la salle est hyper lourde, le personnel est stressé et
+surchargé, il n'y plus de place nulle part et l'organisation laisse à désirer.
+
+Les 5h que je passe dans cette salle sont interminables. Le chirurgien passe me
+voir en milieu d'après midi (on est samedi), je suis déplacé dans le débarras
+(qui sert d'isoloir temporaire pour chier, se changer et se faire osculter)
+pour une consultation express et une palpation du ventre. Finalement, les
+nouvelles sont bonnes, ce n'est pas une hernie et tout est bien en place. Je
+suis finalement transporté dans le service de chirurgie vasculaire (là ou il y a
+de la place en fait) pour passer tranquillement la nuit en observation.
+
+Etant donné qu'il ne ne se passe rien de particulier cette nuit la, je suis
+autorisé et prié de quitter les lieux le plus rapidement possible. Ca tombe bien
+je n'ai de toute façon pas envie de rester. Je veux rentrer chez moi.
+
+# [Des bonnes nouvelles, mais pas que](https://www.youtube.com/watch?v=BNAqGrVrcMw)
+
+Le retour à la maison me fait le plus grand bien. J'en ai ras la casquette de
+l'hôpital. Petit à petit, je retrouve la force de bouger, manger et profiter de
+la vie. La réalité me rattrape assez rapidement et je dois retourner à l'hôpital
+pour une consultation avec mon gastro-entérologue. Comme d'habitude il est en
+retard (tellement en retard que je me suis même demandé si je m'étais pas trompé
+de jour). La première partie de la consultation est centrée sur l'opération, la
+réa et les complications. Pour la seconde partie, c'est l'analyse de la partie
+du foie retirée lors de l'opération : c'était une métastase. Gros coup
+de poing dans la gueule, même si je m'en doutais. Il m'annonce également qu'il
+a contacté des collègues à lui pour discuter de mon cas et que les avis sont
+unanimes : j'ai le droit à une nouvelle cure de chimiothérapie. Paf, après le
+coup de poing, le coup de masse. Il évoque rapidement le protocole, ça sera sur 3
+mois, avec une hospitalisation de jour et une cure tous les 15 jours, du lourd,
+en somme.
+
+# [Au Zander, on voit de tout](https://www.youtube.com/watch?v=DmbPhPIiUU8)
+
+Bon, bon, je viens de plomber l'ambiance donc je vais quand même faire un effort
+pour remonter le moral des troupes. Via mon médecin traitant, j'ai eu la chance
+d'être accepté au centre de rééducation Gustav Zander à Aix-Les-Bains.
+Je suis donc parti un mois près du lac du Bourget pour me remettre en forme. Les
+journées étaient rythmées par de la rééducation, des scéances de kinésithérapie,
+de la lecture (merci Douglas Adams et Terry Pratchet) et du repos. J'ai
+rencontré énormément de gens incroyablement gentils et dans des situations
+parfois tragiques mais avec une volonté et une force de s'en sortir admirables.
+Ce mois au centre a été très bénéfique. J'ai pu me reposer, me remuscler,
+reprendre confiance en moi, relativiser ma situation. Le tout dans une très
+bonne ambiance avec une équipe soignante très accueillante et au top. Rah, je
+peux pas m'empêcher de faire un petit coucou à tous mes voisins et voisines de
+table et aux voisins de chambre avec qui j'ai bien discuté et bien rigolé.
+L'activité favorite à table étant la critique culinaire de la qualité des repas
+qui, il faut l'avouer, étaient parfois proche de la blague (haricots verts,
+friands au fromage, toi-même tu sais). J'espère que vous allez toutes et tous
+très bien et je vous souhaite une bonne fin de séjour et un bon rétablissement !
+Ciao !
+
+[^1]: Note du relecteur : "J'ai la photo"
+[^2]: Note du relecteur : La blague était : "J'espère qu'ils sont frais !"
+[^3]: Note du relecteur : Et sauter dans une piscine d'eau minérale et boire, boire, boire).