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title: "Épisode 5 : L'opération tous risques"
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date: 2018-11-18
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draft: true
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description: "CA TOURNE MAL !"
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tags: ['operation', 'chirurgie', 'hospitalisation', 'chronologie']
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# [Libéré, délivré ! (ou pas)](https://youtu.be/HtkGluLhnGU)
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Les rayons, la chimiothérapie, c'est fini ! Pour le petit rappel, après cette
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première partie de traitement, j'ai l'obligation de me reposer pendant un mois.
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(une période de cicatrisation nécessaire avant l'opération finale).
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J'en profite pour prendre des vacances et je pars en semaine d'entreprise avant
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tout pour jouer à Mario Kart sur la Switch avec les collègues (depuis, j'ai
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pris du level donc méfiance pour l'année prochaine).
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Ce mois passe à une vitesse folle, ne plus aller à l'hôpital tous les jours, c'est
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presque une bénédiction pour moi. J'ai le temps de faire plein de choses !
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# [Le billard](https://youtu.be/vqgYPY6HqCI)
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30 jours plus tard, je pars en milieu d'après midi étant donné que je suis opéré
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assez tôt le lendemain matin. J'arrive, je prends direct une douche à la
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bétadine et j'enfile la désormais fameuse "blouse-au-cul-apparent".[^1]
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Pour ce dernier repas, le plateau de l'hôpital, non merci ! Je m'autorise un bon
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plat de sushis (j'adore ça) et j'ai bien raison parce que je n'en remangerai pas
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de sitôt. Pour la petite anecdote, on a même aspergé les murs de sauce soja à
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l'ouverture du récipient !
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Bien sur, j'ai le droit à la visite du chirugien au moment où je suis en train
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d'enfourner un sushi dégoulinant de sauce soja dans ma bouche ! Très sympa, il
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passe pour me rassurer et en profite pour lancer une petite blagounette (que
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j'ai oubliée) à propos des sushis.[^2]
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Après ce délicieux repas, je ne tarde pas trop pour m'endormir parce que je
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sais que la suite va être longue et pas franchement agréable. Je passe une
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nuit de merde. Je suis réveillé par l'aspirateur, les infirmières et tout
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un tas de conneries diverses et variées.
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Réveil matinal (6h). Inutile, étant donné que je descends pour le bloc vers 9h.
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Le brancardier m'installe dans le couloir et devinez quoi ? J'attends. Une
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infirmière pointe le bout de son nez, et c'est les questions habituelles :
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- Nom ? prénom ? date de naissance ?
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- A jeun ?
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- Vous savez pourquoi vous êtes là aujourd'hui ?
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Je n'ai pas envie de discuter de l'opération avec elle, donc je lui dis texto
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Œsophagectomie type Lewis-Santy pour ablation d'un adénocarcinome de l'oesophage
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Etonnée par cette débauche de termes médicaux (suffit d'écouter ce que dit le
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médecin, c'est pas bien compliqué)
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Ok, très bien
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Après tant d'émotions, un peu d'attente, ça fait jamais de mal.
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Un membre de l'équipe vient me chercher, c'est parti, direction la salle d'op.
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Elle est immense et ça caille fort. Au milieu, le table d'opération est à côté,
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le robot chirurgien (d'une taille assez impressionante) qui va me trancher dans
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tous les sens. On m'installe sur la table, on me rassure et c'est parti pour
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l'oxygène qui fait tourner la têtête et BIM, l'anesthésiant ! C'est le blackout,
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ciao la compagnie !
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Le chirurgien va donc m'ouvrir de haut en bas, retirer la tumeur, une partie de
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l'oesophage et de l'estomac pour ensuite le remonter et créer un nouvel
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oesophage. Dans l'histoire, je perds malheureusement mon clapet.
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6 ou 7 heures plus tard (moi j'en sais rien, je dormais) l'opération est
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terminée. A priori, _je dis bien, à priori_ tout c'est bien passé et je suis
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transféré en service de réanimation avec surveillance hyper rapprochée (pas
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d'inquiétude, c'est le protocole pour ce genre d'opérations).
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# [Le réveil](https://www.youtube.com/watch?v=Z1vVL_VpSWs&list=OLAK5uy_lAWkXU4iDKlglFKSkxMsrgvt7OM3kcK6E)
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Avant de parler du réveil, je dois introduire le concept de "l'instant
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tuyaux", caractérisé par la fonction mathématique suivante :
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it(t) = x
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avec :
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- t = le temps
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- x = le nombre de tuyaux qui rentrent ou sortent de mon corps
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A mon premier réveil, c'est assez sobre, seulement 6 :
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- PiccLine (vous connaissez)
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- VVC (cathéter central placée près de la clavicule)
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- Sonde de jéjunostomie (qui rentre dans l'intestin, utilisé pour me nourrir)
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- Sonde urinaire (pour pisser)
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- Sonde nasogastrique (elle passe par le nez jusqu'à l'estomac)
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- Cathéter artériel (mesure en continu la pression artérielle)
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Premier réveil. Je suis paumé _as fuck_. Je n'ai aucune idée de l'heure ni du
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jour et j'ai beaucoup de difficulé à bouger mes mains. J'ai l'impression d'avoir
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des knackis à la place des doigts et je n'arrive même pas à tenir mon téléphone
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dans les mains ou taper le moindre message. Ah et aussi, de la douleur, beaucoup
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de douleur. Je sens que ça va être compliqué.
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# [Les complications](https://www.youtube.com/watch?v=a_fv5deHQIo)
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Pour commencer, une _hernie diaphragmatique_ qui s'explique simplement :
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un organe de l'abdomen remonte dans le ventre. J'ai pas un souvenir très
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précis de cet épisode parce que j'étais globalement sur une autre planète mais
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mes proches m'ont affirmé que c'était extrêmement douloureux. De plus,
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l'équipe médicale n'a pas vraiment réagi immédiatement en pensant que les
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douleurs étaient liées à la toute fraiche opération. Bon après plusieurs
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heures de douleur et malgré des doses de morphine très élévées, je repars au
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bloc pour une gastroscopie.
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Anesthésie générale, on passe le tutube par la boubouche, on fait redescendre ce
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qui voulait remonter, on vérifie que tout est bien en place et on remonte pour
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voir l'état de la cicatrice ET BIM, _fistule interne_ !
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La fistule, c'est comme un branchement de chiotte sans joint, ça fuite. Et la
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petite fuifuite elle laisse passer tout un tas de saloperie comme les sucs et la
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salive sur les organes internes. Et croyez-moi, les poumons ils aiment _pas du
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tout_ les sucs. Aspergés de la sorte par un liquide acide et non stérile je
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gagne une nouvelle complication : _une infection_. Le corps s'emballe pour
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traiter l'infection est je suis bon pour un _épanchement pleural_
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(accumulation anormale de liquide entre le poumon et les paroies du thorax).
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TRIPLE ALERTE ROUGE ! Il faut d'un côté boucher la fistule et de l'autre
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extraire le liquide des poumons tout en combattant l'infection.
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Bon pour l'infection c'est assez simple, c'est antiobiotiques large spectre à
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haute dose pendant plusieurs semaines. Au niveau de la fistule, je repasse au bloc
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(oui oui) pour qu'on me pose une prothèse oesophagienne qui va permettre de
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recoller le tout et le corps s'occupera de faire un joint correct par lui-même.
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Et pour les poumons, c'est le pire : les drains.
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Et la, la fonction it(t) que j'ai défini tout à l'heure va atteindre des
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sommets. Au total j'ai pu avoir en parrallèle jusqu'a 6 drains (et oui, ça fait
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12 tuyaux au total) dans les côtes et dans le ventre. Niveau confort pour dormir
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c'est vraiment pas le top.
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Alors moi je raconte tout ça mais il faut savoir que pendant 90% du temps
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j'étais en réalité sous sédation. L'équipe médicale décide qu'au vu des
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douleurs extrèmes c'était la meilleure solution.
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Au passage mon état c'est pas mal dégradé vu que les poumons ont pris super cher
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avec l'épanchement, du coup intubation et appareil respiratoire pour me
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maintenir en vie (encore une fois, moi j'étais endormi donc je n'ai aucun
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souvenir mais ça rajoute un tuyau, on passe donc à 13 !).
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Les quelques tentatives de réveil se sont révélées chaotiques et mon premier
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réflexe c'était d'arracher tout le merdier qui m'entourait. Au premier réveil,
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je décide de m'auto-désintubé et l'équipe médicale n'aime pas du tout ça.
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Pour éviter les accidents, la suite c'est déroulé pieds et poings liés.
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Pour le réveil final tout est organisé et tout se passe dans le calme. Je suis
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accompagné par la personne qui compte le plus pour moi et le tube est retiré
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avant mon réveil, histoire d'éviter un choc émotionel.
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Après tout ce merdier, voila, maintenant je suis définitivement réveillé. Je
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ne sens pas grand chose et je plane beaucoup. La pompe à morphine donne tout
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ce qu'elle peut et je me tape des hallucinations venues d'un autre monde. Je
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cauchemarde beaucoup, je dors très mal et je suis stressé par tout ce qui
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m'entoure. La descente de morphine c'est tellement abracadabrantesque que je
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pense y dédier un épisode bonus complet (je promets de grand moments de
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franche rigolade).
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Le détail que j'ai pas encore évoqué c'est que je viens de me faire opérer de
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l'oesophage, j'ai donc une interdiction formelle de boire et de manger.
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L'opération c'était le 3 juillet, complications et sédation plus tard, on est mi
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juillet, il fait super chaud, il n'y a pas de climatisation _ET JE NE PEUX PAS
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BOIRE_. La seule chose que je peux faire c'est me faire brumiser la gueule et la
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bouche ce que je demande constamment via le mot suivant (avec l'intubation j'ai
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la voix complétement pété et je n'arrive pas à articuler correctement)
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BRUMI, BRUMIIIII (avec une voix faiblarde qui fait vraiment pitié)
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Avec du recul, je pense que je n'ai jamais eu autant soif de toute ma vie. Mon
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rêve à ce moment c'était une pièce remplie de pack d'eau du sol au plafond
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(véridique).[^3]
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Petit à petit je me sors du trou, je reprends des forces. En plus, l'équipe
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médicale de réa est vraiment exceptionnelle et je suis aux petits soins h24. Je
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vois et je sens que mon état et mon jeune âge ne laisse pas indiférentes la
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majorité des infirmières qui m'associe régulièrement à leur fils ou fille
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probalement dans la même tranche d'âge que moi. J'en profite pour remercier
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toutes les personnes extraordinaires qui se sont occupées de moi pendant tout ce
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temps (je n'ai pas oublié cette promesse de curling ;)). L'ambiance de la réa
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est vraiment différente d'un service classique, les cas à gérer sont graves et
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stressants mais le personnel est relativement décontracté, souriant et attentif
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aux besoins du patient mais aussi des proches qui malgré eux, traversent aussi
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un moment difficile.
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Mon état bien que précaire, s'améliore petit à petit. Les drains disparaissent
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les uns après les autres, j'enchaîne les séances de kiné pour réapprendre à
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respirer et à me bouger. Ca fait pratiquement un mois que je ne me suis pas levé
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et que je n'ai pas marché. Après quelques tentatives ratées avec le kiné,
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j'arrive enfin à me lever et à faire un tour minuscule dans le service à l'aide
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d'un déambulateur. Etant branché en permanance à tout un tas de trucs, aller
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marcher dans le couloir c'est digne d'une expédition Lara Croftienne.
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Avec le temps, ça cicatrise au niveaau de l'oesophage. On me retire la sonde
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naso-gastrique et j'obtiens (en faisant le forcing) le droit de boire 400ml
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d'eau par jour ! C'est la _DELIVRANCE_. Je déguste ma première gorgée de
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_Volvic_ (je ne suis pas auvergnat pour rien) comme un enfant qui découvre le
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chocolat.
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Pour terminer mon séjour en réa, j'ai le droit à une équipe au top ! J'ai un
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traitement de faveur et j'ai le droit à une _VRAI DOUCHE_ ! Et après ça, j'ai
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le droit à une sortie en fauteil à l'extérieur du service (très rare) et même à
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l'extérieur de l'hôpital ! Première fois que je prends l'air extérieur depuis un
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mois ! Pour moi c'est proche du paradis ! Le même jour, au vu de mon état, on me
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transfère de le service juste à côté : la surveillance continue.
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# [Surveillance rapprochée](https://www.youtube.com/watch?v=PPNRplQnFX0)
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L'USC (Unité de Surveillance Continue), c'est comme la réa mais en plus cool.
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C'est une période de transition entre la réanimation et les services classiques.
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Il y a très peu de patients et les équipes sont globalement ultra disponbles. La
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aussi je suis bien chouchouté et je sympathise même avec certains infirmiers et
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infirmières adorables. Pour la première fois en un mois, le chirurgien
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m'autorise la reprise la nourriture. Au début c'est yaout et compote. Après un
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mois de jeune, la compote "made in France", 100% pomme de l'hopital c'est un
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délice, une explosion de saveurs dans la bouche. Même les plateaux repas servis
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les jours suivant c'est du niveau d'un restaurant gourmet pour moi.
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Les journées s'enchainent et grâce aux repas elles gagnent en consistance. Mine
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de rien une journée à l'hôpital sans repas, c'est hyper vide. La journée n'a ni
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queue ni tête, c'est une longue suite d'heures qui passe sans grand intêret en
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dehors des visites. Je regagne peu à peu l'usage de mes mains et je peux à
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nouveau utiliser convenablement mon téléphone pour discuter. Je récupère
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également un ordinateur et je peux au choix regarder une série ou coder (ma
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convalescence à fait de moi un expert en rust, ou pas) pour passer le temps.
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Je suis de moins en moins branché, on me retire mes derniers drains et une
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petite semaine après mon arrivée je remonte d'un étage pour le service de
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chirurgie viscérale.
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En remontant d'un étage, je gagne en liberté. Je passe la majeure partie de mon
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temps totalement débranché et libre de mes mouvements dans le service et dans
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l'hôpital (je suis branché la nuit pour la nutrition via la sonde de
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jéjunostomie). J'en profite pour marcher, monter et descendre les escaliers ou
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encore me promener à la bibliothèque des patients. Etant complétement redescendu
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de mon trip sous morphine, les journées sont longues et chiantes. Globalement il
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ne se passe rien et je n'ai plus de soins particuliers, bref, je me fais chier.
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Une quinzaine de jours plus tard, mon chirurgien estime que je suis assez en
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forme pour rentrer à la maison. Après un mois et demi à l'hôpital, rentrer à la
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maison est un rêve qui se réalise enfin ! Je pense que je n'ai pas de mot assez
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puissant pour décrire le sentiment de retrouver son chez soi après une absence
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aussi longue et difficile.
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# [De l'importance des visites](https://www.youtube.com/watch?v=xK44AvrKOhA)
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Je ne savais pas trop comment l'évoquer au fil du récit mais dans ma situation
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les visites de mes proches ont été une véritable bouffée d'oxygène et une
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motivation surpuissante pour me sortir de cette merde. J'ose pas imaginer
|
||||
l'empreinte carbone des visites tellement elles ont été variées et nombreuses.
|
||||
Quand tu te retrouves privé de toutes les choses du quotidien, voir les
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||||
personnes que tu aimes te procure un sentiment de joie simple, basique. C'est
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vraiment incroyable de se rendre compte qu'être heureux c'est si facile. Ces
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événements ont clairements changé ma vie et ma façon de voir et sentir les
|
||||
choses. Pour résumé, je me suis simplexifié. Je sais que pour beaucoup d'entre
|
||||
vous la période sous sédation et l'accumulation des complications n'a pas été
|
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facile à gérer émotionnellement. Je n'ose pas imaginer la difficulté de voir une
|
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personne qu'on aime dans un état pareil, inconscient, transpercé par une dizaine
|
||||
de tuyaux et intubé jusqu'au plus profond du gosier. Je profite de ce billet
|
||||
pour remercier très chaudement toutes les personnes, les proches, la famille,
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||||
les amis, les amies qui m'ont suivi de près dans cette aventure hasardeuse et
|
||||
pleine de rebondissements en le résumant simplement : je vous aime.
|
||||
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||||
_PS : merci aussi pour toutes les photos qui ont décoré mes chambres et m'ont
|
||||
suivis dans tous les services ! J'ai eu le droit a plein de questions de la part
|
||||
des infirmiers et infirmières. Tout le monde confirme que mes chiens et mes chats
|
||||
sont les plus beaux, mais moi je le savais déjà, hein._
|
||||
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||||
# [La petite frayeur](https://www.youtube.com/watch?v=7laptOuaSDk)
|
||||
|
||||
Ah, la maison, enfin de retour dans ma petite campagne. Très heureux de
|
||||
retrouver tout le monde ! Tout ça commence plutôt bien, sauf que, sauf que dès
|
||||
le premier soir, je suis pris de douleurs extrèmes au ventre. Malgré les anti-
|
||||
douleurs ça persiste, j'ai comme l'impression que l'hernie diaphragmatique est
|
||||
de retour. Dans le doute, un coup de bigot au 15 qui envoie une ambulance :
|
||||
direction les urgences.
|
||||
|
||||
J'arrive donc au début de la nuit aux urgences, et pour la 4209109210921029ème
|
||||
fois je raconte mon histoire. Moi et les urgences ça se résume très rapidement à
|
||||
chaque fois : de l'attente. Et cette fois-ci j'ai été copieusement servi. J'ai
|
||||
attendu 3h dans le couloir puis 6h dans une salle de soin, sur un brancard au
|
||||
confort discutable. La douleur s'estompe dans la nuit et vers 6h du matin, un
|
||||
médecin me rend une petite visite, pas d'examen, une micro palpation du ventre,
|
||||
rien de grave me dit-il et il se casse. 8h d'attente pour ça, youpi. Quelques
|
||||
heures plus tard je passe en salle de tranfert ou plutôt, la salle de l'enfer.
|
||||
|
||||
Il est 8 ou 9h du matin, on est 15 patients à être entassés les uns à côtés des
|
||||
autres dans la salle, aucune séparation entre nous, aucune intimité. A côté de
|
||||
moi j'ai la mamie qui raconte sa vie au téléphone pendant 2h, en face j'ai un
|
||||
stressé au possible qui est à deux doigts de suffoquer à chaque seconde.
|
||||
L'ambiance dans la salle est hyper lourde, le personnel est stressé et
|
||||
surchargé, il n'y plus de place nulle part et l'organisation laisse à désirer.
|
||||
|
||||
Les 5h que je passe dans cette salle sont interminables. Le chirurgien passe me
|
||||
voir en milieu d'après midi (on est samedi), je suis déplacé dans le débarras
|
||||
(qui sert d'isoloir temporaire pour chier, se changer et se faire osculter)
|
||||
pour une consultation express et une palpation du ventre. Finalement, les
|
||||
nouvelles sont bonnes, ce n'est pas une hernie et tout est bien en place. Je
|
||||
suis finalement transporté dans le service de chirurgie vasculaire (là ou il y a
|
||||
de la place en fait) pour passer tranquillement la nuit en observation.
|
||||
|
||||
Etant donné qu'il ne ne se passe rien de particulier cette nuit la, je suis
|
||||
autorisé et prié de quitter les lieux le plus rapidement possible. Ca tombe bien
|
||||
je n'ai de toute façon pas envie de rester. Je veux rentrer chez moi.
|
||||
|
||||
# [Des bonnes nouvelles, mais pas que](https://www.youtube.com/watch?v=BNAqGrVrcMw)
|
||||
|
||||
Le retour à la maison me fait le plus grand bien. J'en ai ras la casquette de
|
||||
l'hôpital. Petit à petit, je retrouve la force de bouger, manger et profiter de
|
||||
la vie. La réalité me rattrape assez rapidement et je dois retourner à l'hôpital
|
||||
pour une consultation avec mon gastro-entérologue. Comme d'habitude il est en
|
||||
retard (tellement en retard que je me suis même demandé si je m'étais pas trompé
|
||||
de jour). La première partie de la consultation est centrée sur l'opération, la
|
||||
réa et les complications. Pour la seconde partie, c'est l'analyse de la partie
|
||||
du foie retirée lors de l'opération : c'était une métastase. Gros coup
|
||||
de poing dans la gueule, même si je m'en doutais. Il m'annonce également qu'il
|
||||
a contacté des collègues à lui pour discuter de mon cas et que les avis sont
|
||||
unanimes : j'ai le droit à une nouvelle cure de chimiothérapie. Paf, après le
|
||||
coup de poing, le coup de masse. Il évoque rapidement le protocole, ça sera sur 3
|
||||
mois, avec une hospitalisation de jour et une cure tous les 15 jours, du lourd,
|
||||
en somme.
|
||||
|
||||
# [Au Zander, on voit de tout](https://www.youtube.com/watch?v=DmbPhPIiUU8)
|
||||
|
||||
Bon, bon, je viens de plomber l'ambiance donc je vais quand même faire un effort
|
||||
pour remonter le moral des troupes. Via mon médecin traitant, j'ai eu la chance
|
||||
d'être accepté au centre de rééducation Gustav Zander à Aix-Les-Bains.
|
||||
Je suis donc parti un mois près du lac du Bourget pour me remettre en forme. Les
|
||||
journées étaient rythmées par de la rééducation, des scéances de kinésithérapie,
|
||||
de la lecture (merci Douglas Adams et Terry Pratchet) et du repos. J'ai
|
||||
rencontré énormément de gens incroyablement gentils et dans des situations
|
||||
parfois tragiques mais avec une volonté et une force de s'en sortir admirables.
|
||||
Ce mois au centre a été très bénéfique. J'ai pu me reposer, me remuscler,
|
||||
reprendre confiance en moi, relativiser ma situation. Le tout dans une très
|
||||
bonne ambiance avec une équipe soignante très accueillante et au top. Rah, je
|
||||
peux pas m'empêcher de faire un petit coucou à tous mes voisins et voisines de
|
||||
table et aux voisins de chambre avec qui j'ai bien discuté et bien rigolé.
|
||||
L'activité favorite à table étant la critique culinaire de la qualité des repas
|
||||
qui, il faut l'avouer, étaient parfois proche de la blague (haricots verts,
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friands au fromage, toi-même tu sais). J'espère que vous allez toutes et tous
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très bien et je vous souhaite une bonne fin de séjour et un bon rétablissement !
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Ciao !
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[^1]: Note du relecteur : "J'ai la photo"
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[^2]: Note du relecteur : La blague était : "J'espère qu'ils sont frais !"
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[^3]: Note du relecteur : Et sauter dans une piscine d'eau minérale et boire, boire, boire).
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