From c9f356a6d0d2bf15cb4892517ddbc397dc136220 Mon Sep 17 00:00:00 2001 From: Wilfried OLLIVIER Date: Sun, 18 Nov 2018 19:44:03 +0100 Subject: [PATCH] Add fifth article --- content/billets/05-operation.md | 353 ++++++++++++++++++++++++++++++++ 1 file changed, 353 insertions(+) create mode 100644 content/billets/05-operation.md diff --git a/content/billets/05-operation.md b/content/billets/05-operation.md new file mode 100644 index 0000000..faed0bf --- /dev/null +++ b/content/billets/05-operation.md @@ -0,0 +1,353 @@ +--- +title: "Épisode 5 : L'opération tous risques" +date: 2018-11-18 +draft: true +description: "CA TOURNE MAL !" +tags: ['operation', 'chirurgie', 'hospitalisation', 'chronologie'] +--- + +# [Libéré, délivré ! (ou pas)](https://youtu.be/HtkGluLhnGU) + +Les rayons, la chimiothérapie, c'est fini ! Pour le petit rappel, après cette +première partie de traitement, j'ai l'obligation de me reposer pendant un mois. +(une période de cicatrisation nécessaire avant l'opération finale). + +J'en profite pour prendre des vacances et je pars en semaine d'entreprise avant +tout pour jouer à Mario Kart sur la Switch avec les collègues (depuis, j'ai +pris du level donc méfiance pour l'année prochaine). + +Ce mois passe à une vitesse folle, ne plus aller à l'hôpital tous les jours, c'est +presque une bénédiction pour moi. J'ai le temps de faire plein de choses ! + +# [Le billard](https://youtu.be/vqgYPY6HqCI) + +30 jours plus tard, je pars en milieu d'après midi étant donné que je suis opéré +assez tôt le lendemain matin. J'arrive, je prends direct une douche à la +bétadine et j'enfile la désormais fameuse "blouse-au-cul-apparent".[^1] + +Pour ce dernier repas, le plateau de l'hôpital, non merci ! Je m'autorise un bon +plat de sushis (j'adore ça) et j'ai bien raison parce que je n'en remangerai pas +de sitôt. Pour la petite anecdote, on a même aspergé les murs de sauce soja à +l'ouverture du récipient ! + +Bien sur, j'ai le droit à la visite du chirugien au moment où je suis en train +d'enfourner un sushi dégoulinant de sauce soja dans ma bouche ! Très sympa, il +passe pour me rassurer et en profite pour lancer une petite blagounette (que +j'ai oubliée) à propos des sushis.[^2] + +Après ce délicieux repas, je ne tarde pas trop pour m'endormir parce que je +sais que la suite va être longue et pas franchement agréable. Je passe une +nuit de merde. Je suis réveillé par l'aspirateur, les infirmières et tout +un tas de conneries diverses et variées. + +Réveil matinal (6h). Inutile, étant donné que je descends pour le bloc vers 9h. +Le brancardier m'installe dans le couloir et devinez quoi ? J'attends. Une +infirmière pointe le bout de son nez, et c'est les questions habituelles : + +- Nom ? prénom ? date de naissance ? +- A jeun ? +- Vous savez pourquoi vous êtes là aujourd'hui ? + +Je n'ai pas envie de discuter de l'opération avec elle, donc je lui dis texto + + Œsophagectomie type Lewis-Santy pour ablation d'un adénocarcinome de l'oesophage + +Etonnée par cette débauche de termes médicaux (suffit d'écouter ce que dit le +médecin, c'est pas bien compliqué) + + Ok, très bien + +Après tant d'émotions, un peu d'attente, ça fait jamais de mal. + +Un membre de l'équipe vient me chercher, c'est parti, direction la salle d'op. +Elle est immense et ça caille fort. Au milieu, le table d'opération est à côté, +le robot chirurgien (d'une taille assez impressionante) qui va me trancher dans +tous les sens. On m'installe sur la table, on me rassure et c'est parti pour +l'oxygène qui fait tourner la têtête et BIM, l'anesthésiant ! C'est le blackout, +ciao la compagnie ! + +Le chirurgien va donc m'ouvrir de haut en bas, retirer la tumeur, une partie de +l'oesophage et de l'estomac pour ensuite le remonter et créer un nouvel +oesophage. Dans l'histoire, je perds malheureusement mon clapet. + +6 ou 7 heures plus tard (moi j'en sais rien, je dormais) l'opération est +terminée. A priori, _je dis bien, à priori_ tout c'est bien passé et je suis +transféré en service de réanimation avec surveillance hyper rapprochée (pas +d'inquiétude, c'est le protocole pour ce genre d'opérations). + +# [Le réveil](https://www.youtube.com/watch?v=Z1vVL_VpSWs&list=OLAK5uy_lAWkXU4iDKlglFKSkxMsrgvt7OM3kcK6E) + +Avant de parler du réveil, je dois introduire le concept de "l'instant +tuyaux", caractérisé par la fonction mathématique suivante : + +it(t) = x + +avec : + +- t = le temps +- x = le nombre de tuyaux qui rentrent ou sortent de mon corps + +A mon premier réveil, c'est assez sobre, seulement 6 : + +- PiccLine (vous connaissez) +- VVC (cathéter central placée près de la clavicule) +- Sonde de jéjunostomie (qui rentre dans l'intestin, utilisé pour me nourrir) +- Sonde urinaire (pour pisser) +- Sonde nasogastrique (elle passe par le nez jusqu'à l'estomac) +- Cathéter artériel (mesure en continu la pression artérielle) + +Premier réveil. Je suis paumé _as fuck_. Je n'ai aucune idée de l'heure ni du +jour et j'ai beaucoup de difficulé à bouger mes mains. J'ai l'impression d'avoir +des knackis à la place des doigts et je n'arrive même pas à tenir mon téléphone +dans les mains ou taper le moindre message. Ah et aussi, de la douleur, beaucoup +de douleur. Je sens que ça va être compliqué. + +# [Les complications](https://www.youtube.com/watch?v=a_fv5deHQIo) + +Pour commencer, une _hernie diaphragmatique_ qui s'explique simplement : +un organe de l'abdomen remonte dans le ventre. J'ai pas un souvenir très +précis de cet épisode parce que j'étais globalement sur une autre planète mais +mes proches m'ont affirmé que c'était extrêmement douloureux. De plus, +l'équipe médicale n'a pas vraiment réagi immédiatement en pensant que les +douleurs étaient liées à la toute fraiche opération. Bon après plusieurs +heures de douleur et malgré des doses de morphine très élévées, je repars au +bloc pour une gastroscopie. + +Anesthésie générale, on passe le tutube par la boubouche, on fait redescendre ce +qui voulait remonter, on vérifie que tout est bien en place et on remonte pour +voir l'état de la cicatrice ET BIM, _fistule interne_ ! + +La fistule, c'est comme un branchement de chiotte sans joint, ça fuite. Et la +petite fuifuite elle laisse passer tout un tas de saloperie comme les sucs et la +salive sur les organes internes. Et croyez-moi, les poumons ils aiment _pas du +tout_ les sucs. Aspergés de la sorte par un liquide acide et non stérile je +gagne une nouvelle complication : _une infection_. Le corps s'emballe pour +traiter l'infection est je suis bon pour un _épanchement pleural_ +(accumulation anormale de liquide entre le poumon et les paroies du thorax). +TRIPLE ALERTE ROUGE ! Il faut d'un côté boucher la fistule et de l'autre +extraire le liquide des poumons tout en combattant l'infection. + +Bon pour l'infection c'est assez simple, c'est antiobiotiques large spectre à +haute dose pendant plusieurs semaines. Au niveau de la fistule, je repasse au bloc +(oui oui) pour qu'on me pose une prothèse oesophagienne qui va permettre de +recoller le tout et le corps s'occupera de faire un joint correct par lui-même. +Et pour les poumons, c'est le pire : les drains. + +Et la, la fonction it(t) que j'ai défini tout à l'heure va atteindre des +sommets. Au total j'ai pu avoir en parrallèle jusqu'a 6 drains (et oui, ça fait +12 tuyaux au total) dans les côtes et dans le ventre. Niveau confort pour dormir +c'est vraiment pas le top. + +Alors moi je raconte tout ça mais il faut savoir que pendant 90% du temps +j'étais en réalité sous sédation. L'équipe médicale décide qu'au vu des +douleurs extrèmes c'était la meilleure solution. + +Au passage mon état c'est pas mal dégradé vu que les poumons ont pris super cher +avec l'épanchement, du coup intubation et appareil respiratoire pour me +maintenir en vie (encore une fois, moi j'étais endormi donc je n'ai aucun +souvenir mais ça rajoute un tuyau, on passe donc à 13 !). + +Les quelques tentatives de réveil se sont révélées chaotiques et mon premier +réflexe c'était d'arracher tout le merdier qui m'entourait. Au premier réveil, +je décide de m'auto-désintubé et l'équipe médicale n'aime pas du tout ça. +Pour éviter les accidents, la suite c'est déroulé pieds et poings liés. + +Pour le réveil final tout est organisé et tout se passe dans le calme. Je suis +accompagné par la personne qui compte le plus pour moi et le tube est retiré +avant mon réveil, histoire d'éviter un choc émotionel. + +Après tout ce merdier, voila, maintenant je suis définitivement réveillé. Je +ne sens pas grand chose et je plane beaucoup. La pompe à morphine donne tout +ce qu'elle peut et je me tape des hallucinations venues d'un autre monde. Je +cauchemarde beaucoup, je dors très mal et je suis stressé par tout ce qui +m'entoure. La descente de morphine c'est tellement abracadabrantesque que je +pense y dédier un épisode bonus complet (je promets de grand moments de +franche rigolade). + +Le détail que j'ai pas encore évoqué c'est que je viens de me faire opérer de +l'oesophage, j'ai donc une interdiction formelle de boire et de manger. +L'opération c'était le 3 juillet, complications et sédation plus tard, on est mi +juillet, il fait super chaud, il n'y a pas de climatisation _ET JE NE PEUX PAS +BOIRE_. La seule chose que je peux faire c'est me faire brumiser la gueule et la +bouche ce que je demande constamment via le mot suivant (avec l'intubation j'ai +la voix complétement pété et je n'arrive pas à articuler correctement) + + BRUMI, BRUMIIIII (avec une voix faiblarde qui fait vraiment pitié) + +Avec du recul, je pense que je n'ai jamais eu autant soif de toute ma vie. Mon +rêve à ce moment c'était une pièce remplie de pack d'eau du sol au plafond +(véridique).[^3] + +Petit à petit je me sors du trou, je reprends des forces. En plus, l'équipe +médicale de réa est vraiment exceptionnelle et je suis aux petits soins h24. Je +vois et je sens que mon état et mon jeune âge ne laisse pas indiférentes la +majorité des infirmières qui m'associe régulièrement à leur fils ou fille +probalement dans la même tranche d'âge que moi. J'en profite pour remercier +toutes les personnes extraordinaires qui se sont occupées de moi pendant tout ce +temps (je n'ai pas oublié cette promesse de curling ;)). L'ambiance de la réa +est vraiment différente d'un service classique, les cas à gérer sont graves et +stressants mais le personnel est relativement décontracté, souriant et attentif +aux besoins du patient mais aussi des proches qui malgré eux, traversent aussi +un moment difficile. + +Mon état bien que précaire, s'améliore petit à petit. Les drains disparaissent +les uns après les autres, j'enchaîne les séances de kiné pour réapprendre à +respirer et à me bouger. Ca fait pratiquement un mois que je ne me suis pas levé +et que je n'ai pas marché. Après quelques tentatives ratées avec le kiné, +j'arrive enfin à me lever et à faire un tour minuscule dans le service à l'aide +d'un déambulateur. Etant branché en permanance à tout un tas de trucs, aller +marcher dans le couloir c'est digne d'une expédition Lara Croftienne. + +Avec le temps, ça cicatrise au niveaau de l'oesophage. On me retire la sonde +naso-gastrique et j'obtiens (en faisant le forcing) le droit de boire 400ml +d'eau par jour ! C'est la _DELIVRANCE_. Je déguste ma première gorgée de +_Volvic_ (je ne suis pas auvergnat pour rien) comme un enfant qui découvre le +chocolat. + +Pour terminer mon séjour en réa, j'ai le droit à une équipe au top ! J'ai un +traitement de faveur et j'ai le droit à une _VRAI DOUCHE_ ! Et après ça, j'ai +le droit à une sortie en fauteil à l'extérieur du service (très rare) et même à +l'extérieur de l'hôpital ! Première fois que je prends l'air extérieur depuis un +mois ! Pour moi c'est proche du paradis ! Le même jour, au vu de mon état, on me +transfère de le service juste à côté : la surveillance continue. + +# [Surveillance rapprochée](https://www.youtube.com/watch?v=PPNRplQnFX0) + +L'USC (Unité de Surveillance Continue), c'est comme la réa mais en plus cool. +C'est une période de transition entre la réanimation et les services classiques. +Il y a très peu de patients et les équipes sont globalement ultra disponbles. La +aussi je suis bien chouchouté et je sympathise même avec certains infirmiers et +infirmières adorables. Pour la première fois en un mois, le chirurgien +m'autorise la reprise la nourriture. Au début c'est yaout et compote. Après un +mois de jeune, la compote "made in France", 100% pomme de l'hopital c'est un +délice, une explosion de saveurs dans la bouche. Même les plateaux repas servis +les jours suivant c'est du niveau d'un restaurant gourmet pour moi. + +Les journées s'enchainent et grâce aux repas elles gagnent en consistance. Mine +de rien une journée à l'hôpital sans repas, c'est hyper vide. La journée n'a ni +queue ni tête, c'est une longue suite d'heures qui passe sans grand intêret en +dehors des visites. Je regagne peu à peu l'usage de mes mains et je peux à +nouveau utiliser convenablement mon téléphone pour discuter. Je récupère +également un ordinateur et je peux au choix regarder une série ou coder (ma +convalescence à fait de moi un expert en rust, ou pas) pour passer le temps. + +Je suis de moins en moins branché, on me retire mes derniers drains et une +petite semaine après mon arrivée je remonte d'un étage pour le service de +chirurgie viscérale. + +En remontant d'un étage, je gagne en liberté. Je passe la majeure partie de mon +temps totalement débranché et libre de mes mouvements dans le service et dans +l'hôpital (je suis branché la nuit pour la nutrition via la sonde de +jéjunostomie). J'en profite pour marcher, monter et descendre les escaliers ou +encore me promener à la bibliothèque des patients. Etant complétement redescendu +de mon trip sous morphine, les journées sont longues et chiantes. Globalement il +ne se passe rien et je n'ai plus de soins particuliers, bref, je me fais chier. + +Une quinzaine de jours plus tard, mon chirurgien estime que je suis assez en +forme pour rentrer à la maison. Après un mois et demi à l'hôpital, rentrer à la +maison est un rêve qui se réalise enfin ! Je pense que je n'ai pas de mot assez +puissant pour décrire le sentiment de retrouver son chez soi après une absence +aussi longue et difficile. + +# [De l'importance des visites](https://www.youtube.com/watch?v=xK44AvrKOhA) + +Je ne savais pas trop comment l'évoquer au fil du récit mais dans ma situation +les visites de mes proches ont été une véritable bouffée d'oxygène et une +motivation surpuissante pour me sortir de cette merde. J'ose pas imaginer +l'empreinte carbone des visites tellement elles ont été variées et nombreuses. +Quand tu te retrouves privé de toutes les choses du quotidien, voir les +personnes que tu aimes te procure un sentiment de joie simple, basique. C'est +vraiment incroyable de se rendre compte qu'être heureux c'est si facile. Ces +événements ont clairements changé ma vie et ma façon de voir et sentir les +choses. Pour résumé, je me suis simplexifié. Je sais que pour beaucoup d'entre +vous la période sous sédation et l'accumulation des complications n'a pas été +facile à gérer émotionnellement. Je n'ose pas imaginer la difficulté de voir une +personne qu'on aime dans un état pareil, inconscient, transpercé par une dizaine +de tuyaux et intubé jusqu'au plus profond du gosier. Je profite de ce billet +pour remercier très chaudement toutes les personnes, les proches, la famille, +les amis, les amies qui m'ont suivi de près dans cette aventure hasardeuse et +pleine de rebondissements en le résumant simplement : je vous aime. + +_PS : merci aussi pour toutes les photos qui ont décoré mes chambres et m'ont +suivis dans tous les services ! J'ai eu le droit a plein de questions de la part +des infirmiers et infirmières. Tout le monde confirme que mes chiens et mes chats +sont les plus beaux, mais moi je le savais déjà, hein._ + +# [La petite frayeur](https://www.youtube.com/watch?v=7laptOuaSDk) + +Ah, la maison, enfin de retour dans ma petite campagne. Très heureux de +retrouver tout le monde ! Tout ça commence plutôt bien, sauf que, sauf que dès +le premier soir, je suis pris de douleurs extrèmes au ventre. Malgré les anti- +douleurs ça persiste, j'ai comme l'impression que l'hernie diaphragmatique est +de retour. Dans le doute, un coup de bigot au 15 qui envoie une ambulance : +direction les urgences. + +J'arrive donc au début de la nuit aux urgences, et pour la 4209109210921029ème +fois je raconte mon histoire. Moi et les urgences ça se résume très rapidement à +chaque fois : de l'attente. Et cette fois-ci j'ai été copieusement servi. J'ai +attendu 3h dans le couloir puis 6h dans une salle de soin, sur un brancard au +confort discutable. La douleur s'estompe dans la nuit et vers 6h du matin, un +médecin me rend une petite visite, pas d'examen, une micro palpation du ventre, +rien de grave me dit-il et il se casse. 8h d'attente pour ça, youpi. Quelques +heures plus tard je passe en salle de tranfert ou plutôt, la salle de l'enfer. + +Il est 8 ou 9h du matin, on est 15 patients à être entassés les uns à côtés des +autres dans la salle, aucune séparation entre nous, aucune intimité. A côté de +moi j'ai la mamie qui raconte sa vie au téléphone pendant 2h, en face j'ai un +stressé au possible qui est à deux doigts de suffoquer à chaque seconde. +L'ambiance dans la salle est hyper lourde, le personnel est stressé et +surchargé, il n'y plus de place nulle part et l'organisation laisse à désirer. + +Les 5h que je passe dans cette salle sont interminables. Le chirurgien passe me +voir en milieu d'après midi (on est samedi), je suis déplacé dans le débarras +(qui sert d'isoloir temporaire pour chier, se changer et se faire osculter) +pour une consultation express et une palpation du ventre. Finalement, les +nouvelles sont bonnes, ce n'est pas une hernie et tout est bien en place. Je +suis finalement transporté dans le service de chirurgie vasculaire (là ou il y a +de la place en fait) pour passer tranquillement la nuit en observation. + +Etant donné qu'il ne ne se passe rien de particulier cette nuit la, je suis +autorisé et prié de quitter les lieux le plus rapidement possible. Ca tombe bien +je n'ai de toute façon pas envie de rester. Je veux rentrer chez moi. + +# [Des bonnes nouvelles, mais pas que](https://www.youtube.com/watch?v=BNAqGrVrcMw) + +Le retour à la maison me fait le plus grand bien. J'en ai ras la casquette de +l'hôpital. Petit à petit, je retrouve la force de bouger, manger et profiter de +la vie. La réalité me rattrape assez rapidement et je dois retourner à l'hôpital +pour une consultation avec mon gastro-entérologue. Comme d'habitude il est en +retard (tellement en retard que je me suis même demandé si je m'étais pas trompé +de jour). La première partie de la consultation est centrée sur l'opération, la +réa et les complications. Pour la seconde partie, c'est l'analyse de la partie +du foie retirée lors de l'opération : c'était une métastase. Gros coup +de poing dans la gueule, même si je m'en doutais. Il m'annonce également qu'il +a contacté des collègues à lui pour discuter de mon cas et que les avis sont +unanimes : j'ai le droit à une nouvelle cure de chimiothérapie. Paf, après le +coup de poing, le coup de masse. Il évoque rapidement le protocole, ça sera sur 3 +mois, avec une hospitalisation de jour et une cure tous les 15 jours, du lourd, +en somme. + +# [Au Zander, on voit de tout](https://www.youtube.com/watch?v=DmbPhPIiUU8) + +Bon, bon, je viens de plomber l'ambiance donc je vais quand même faire un effort +pour remonter le moral des troupes. Via mon médecin traitant, j'ai eu la chance +d'être accepté au centre de rééducation Gustav Zander à Aix-Les-Bains. +Je suis donc parti un mois près du lac du Bourget pour me remettre en forme. Les +journées étaient rythmées par de la rééducation, des scéances de kinésithérapie, +de la lecture (merci Douglas Adams et Terry Pratchet) et du repos. J'ai +rencontré énormément de gens incroyablement gentils et dans des situations +parfois tragiques mais avec une volonté et une force de s'en sortir admirables. +Ce mois au centre a été très bénéfique. J'ai pu me reposer, me remuscler, +reprendre confiance en moi, relativiser ma situation. Le tout dans une très +bonne ambiance avec une équipe soignante très accueillante et au top. Rah, je +peux pas m'empêcher de faire un petit coucou à tous mes voisins et voisines de +table et aux voisins de chambre avec qui j'ai bien discuté et bien rigolé. +L'activité favorite à table étant la critique culinaire de la qualité des repas +qui, il faut l'avouer, étaient parfois proche de la blague (haricots verts, +friands au fromage, toi-même tu sais). J'espère que vous allez toutes et tous +très bien et je vous souhaite une bonne fin de séjour et un bon rétablissement ! +Ciao ! + +[^1]: Note du relecteur : "J'ai la photo" +[^2]: Note du relecteur : La blague était : "J'espère qu'ils sont frais !" +[^3]: Note du relecteur : Et sauter dans une piscine d'eau minérale et boire, boire, boire).