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title: "Épisode 4 : Chimichimi-yo-chimio-yeah !"
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date: 2018-09-12
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draft: false
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description: "Le traîtement VS moi : Round 1"
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tags: ['chimiothérapie', 'oncologie', 'rayons', 'chronologie']
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# [Fun Radio-thérapie](https://youtu.be/PIb6AZdTr-A)
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Après les consultation avec le gastro-entérologue : place au radiothérapeute.
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Pour la première consultation avec ce nouvel intervenant, j'ai le droit à une
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explication sur le déroulement de la radiothérapie. C'est planifié pour une
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vingtaine de séance, bah oui, y'a des jours fériés et tout, faut pas déconner
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non plus... Mais avant toute chose, il faut calibrer la machine infernale via
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deux scanner espacés d'une semaine. Chouette, encore des allers-retours à
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l'hôpital, heureusement que j'ai le droit au remboursement des transports.
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Quelques jours après le deuxième scanner, je reçois un coup de fil du
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radiothérapeute, « THERE IS PROBLEM » qu'il me dit. Il n'arrive pas à caler
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la machine en utilisant les images et comptes-rendus à sa disposition. Je
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dois repasser par la case PET scan[^1] le plus rapidement possible, ah ça
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m'avait tellement manqué le nucléaire ! Suite à ce scanner, pas de nouvelle
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(donc bonne nouvelle) le traitement va pouvoir commencer.
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# [To jeûne or not to jeûne ?](https://www.youtube.com/watch?v=Jl-WNphNnm8)
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C'est un peu LA grande question qui taraude tous les malades qui vont se
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ramasser de la chimiothérapie dans les veines.
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Et croyez moi, il y a absolument tout et son contraire sur le net à ce sujet
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(forums, réseaux sociaux, articles pseudo-scientifiques ou même scientifiques
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!).
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Au milieu de tout ça, il faut quand même faire un choix. Pour moi, c'est en
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visionnant différents reportages, en particulier "Le jeûne, une nouvelle
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thérapie ?" de Sylvie Gilman et Thierry de Lestrade et en lisant des articles
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scientifiques, plus spécifiquement "Fasting cycles retard growth of tumors
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and sensitize a range of cancer cell types to chemotherapy." publié en 2012
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par Lee C et ses comparses que j'ai formé ma propre opinion sur le sujet.
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**Je ne considère pas le jeûne comme un traitrement mais comme un support.**
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D'après moi il est clairement aidant pour accompagner la chimiothérapie et
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éviter un ensemble d'effet secondaires particulièrement désagréables (au
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choix : nausées, vomissement, chiassousse ou un mélange apétissant des trois)
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c'est la seule véritable raison qui m'a poussé à entamer un jeune (à l'eau)
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dans les 48 à 72 heures qui entourent la perfusion de chimiothérapie.
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Annectode rigolote, j'ai évoqué le sujet avec le gastro pendant une des
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consultation. Il a été offusqué par ma demande. Il n'a pas vraiment cherché à
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comprendre ma démarche et il a botté directement en touche en me parlant de
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dénutrition à base de :
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OULALALA cé tré danjeureu
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J'imagine que c'est son comportement par défaut face à la question cependant
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tout le monde est différent et une écoute un peu plus personnalisée pourrait
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vraiment aider le patient dans certains cas, mais ce n'est que mon avis.
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Je sais que vous voulez savoir si ça a marché ou pas, patience, la réponse
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arrive dans quelques paragraphes !
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# [En avant pour la première cure](https://www.youtube.com/watch?v=9GkVhgIeGJQ)
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## L'interminable pose du PICC-LINE
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Pour m'administrer le traitement de chimiothérapie, il faut plus qu'un
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cathéter classique (pour éviter de bruler les veines).
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Il existe principalement deux solutions mises en place via une anesthésie
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locale, au choix :
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- chambre implantable : implanté sous la peau
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- PICC-LINE : placé sur peau, une sorte de gros cathéter avec un gros débit
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Avec l'onconlogue, on a opté pour le PICC-LINE. Il ne nécéssite pas de
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chirurgie, il est plus simple a mettre en place et moins traumatique
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localement pour le corps. Par contre, c'est salle d'opération obligatoire
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parce qu'il est nécessaire d'avoir un scanner pour trouver la veine et placer
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le PICC.
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Bon assez d'explications. Je me pointe donc à l'hôpital au jour et à l'heure
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demandée. Pas de chance pour moi (comme d'hab ?) c'est la grève **ET** le
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gros rush. Je sens direct que la journée va être longue. Et ça n'a pas loupé
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! Pour vous éviter l'ennui, la version accéléré :
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Vous passerez avant midi, vers 11h
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OK
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En fait vous passerez dans l'après midi, vers 14h
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Ah, OK
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Bon, il y a des problèmes, vous passerez vers 16h finalement
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...
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On ne reçoit pas d'appel pour voir, je ne sais pas quand vous passerez
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LOL
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6 heures plus tard... (environ 21h30)
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DEPECHEZ VOUS, VOUS DESCENDEZ ! ALLEZ ALLEZ !
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Vous voyez, c'est presque didactique ce blog, je vous donne les 1000
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techniques les plus avancées pour perdre une journée.
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Le brancardier me descend, direction salle d'opération. En attendant dans le
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couloir (comme d'habitude), je croise le personnel qui va s'occuper de mon
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cas et qui me lâche des :
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Ah enfin, vous voila Mr !
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Ouais, super, ça va faire 12h que j'attends en haut moi, hein, faudrait voir
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à pas trop se foutre de ma gueule non plus.
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La porte électrique est défectueuse, il faut bien 15 minutes pour l'ouvrir.
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J'avoue j'ai rigolé en entendant le personnel galérer pour ouvrir la porte
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avec une espèce de ventouse.
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Je finis par rentrer dans la salle. Il y a au milieu de celle-ci un lit avec
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un énorme écran juste au dessus. Après avoir placé et nettoyé mon bras, le
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radiologue pose un champ stérile et je ne peux absolument rien voir de ce
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qu'il se passe. Je sens cependant beaucoup de choses. Je commence par sentir
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quelque chose qui se plante dans mon bras, grosse douleur, c'est plus qu'une
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piqûre c'est pas possible. C'est à ce moment précis qu'il me dit :
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J'injecte l'anesthésiant
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T'es sérieux la ? L'anesthésie c'est censé arriver AVANT la douleur. Bref, il
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tripatouille encore mon bras pendant quelques minutes. Je ne vois toujours
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rien et heureusement, je ne sens plus grand chose également. C'est terminé,
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le PICC est en place, merci bonsoir, je remonte rapidement en chambre.
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Que le traitement commence !
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## L'arrivée du cisplatine
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A mon retour, le repas m'attends. Bon, je l'ai déjà dit, je jeûne donc je passe
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mon tour et heureusement ! Sur ma tablette j'ai **UNE PIZZA ET DU REBLOCHON.**
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- UNE PIZZA
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- DU REBLOCHON
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Avec un traitement qui te donne la gerbe, on te sert le repas on ne peut plus
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digeste, au top.
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Toujours plus tard dans la soirée, le cisplatine arrive. Impossible de faire
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machine arrière. L'infirmière me branche et le produit passe par le PICC pour
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finalement arriver dans mes veines. Cette première perfusion va durer 4h.
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Pendant les deux premières heures, je n'ai pas vraiment d'effets secondaires.
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C'est a partir de la troisième heure que ça commence a se corser :
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- maux de tête
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- mal de ventre
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- nausées
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C'est faible (surement parce que je n'ai rien dans le ventre) mais présent et
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ça m'empêche de dormir. Je supporte, je regarde des vidéos alacon sur YouTube
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avec mon téléphone et j'attends que ça passe (pas trop le choix). Vers 1h ou
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2h du matin, la perfusion se termine et l'infirmière m'installe directement
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la bobonne de 5FU que je vais trimbaler avec moi pendant quelques jours[^2].
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Finalement, la fatigue de cette longue journée m'emporte et je finis par
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m'endormir apres 2h du matin.
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## Le retour en 5FU
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Le lendemain matin, le réveil est un peu dur. Il est 7 ou 8h du matin, les
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infirmières viennent contrôler les constantes. Je n'arriverai pas à me
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rendormir ensuite et les premiers effets secondaires arrivent : la
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chiassousse (mais faible, vu que j'ai le ventre vide).
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Dans l'après midi, le taxi passe me chercher et je rentre à la maison, avec
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mon baxter de 5FU autour du cou. Je suis extrêmement fatigué mais à la
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maison. (bien plus agréable que l'hôpital). Les jours suivants ne vont pas
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être de tout repos puisque je vais commencer la radiothérapie tout en étant
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branché au baxter. Il faut savoir qu'a mon retour, j'ai repris tout en
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douceur l'alimentation en commençant par des soupes/bouillons puis par des
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aliments plus consistants. Trois ou quatre jours après mon retour, le 5FU se
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termine et mon infirmière vient me débrancher. Ouf, je suis ressorti vivant
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de cette première cure !
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# [Oubliez pas, il y a une deuxième](https://www.youtube.com/watch?v=MbXWrmQW-OE)
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Entre les deux cures, vous vous doutez bien que tout ne s'est pas passé comme
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prévu sinon je n'aurai rien à raconter. Vous connaissez déjà la thrombose,
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mais si, je suis sur que j'en ai parlé dans un épisode précédent. Et bah bim,
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ça n'a pas loupé, j'ai en ai fait une sur le PICC ! Et la c'est la réaction
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en chaîne :
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- thrombose
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- interdiction de rincer le PICC (à faire tous les 2/3 jours quand il est en
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stand-bye pour éviter qu'il ne se bouche)
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- il finit par se boucher
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De la même manière que pour la première cure, j'ai préparé mon jeune sauf que
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je suis arrivé à l'hôpital avec le PICC bouché. Je leur ai dit qu'il était
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très probablement inutilisable dès mon arrivée, mais non, il fallait quand
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même tenter le coup. En début d'après midi arrive donc la pré-médication
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(anti-vomitif et autres joyeusetés) sauf que : ça ne passe pas ! Et pendant
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des heures j'ai eu des allers-retours, des rinçures "pulsées" pour tenter de
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déboucher le PICC, sans succès. A 19h, le personnel m'annonce :
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Bon, il est tard, on verra demain. On va probablement vous poser un nouveau PICC-LINE
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Ouhaou, merci Mister Obvious, j'aurai vraiment eu du mal à deviner tout seul.
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La différence avec la première fois c'est que mon capital énergie a été
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défoncé par la première cure et le mois de rayons. J'avais tellement faim que
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j'ai pas résisté. J'ai mangé le plateau qu'on m'a servi (franchement je me
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souviens même pas du contenu). Le lendemain matin, on me retire le PICC de
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gauche, et on attends les ordres des étages inférieurs pour la pause de son
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petit frère (à doite ce coup-ci, du coup). Je vais pas raconter la pose une
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seconde fois, ça c'est passé exactement de la même façon : la douleur arrive
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avant le fameux :
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J'injecte l'anesthésiant
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Après le passage du cisplatine (qui m'a bien fait chauffer la tête), je vais
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être cash, j'ai amèrement regretté d'avoir mangé le plateau repas de la
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veille. Avec quelque chose dans le ventre, les nausées on été multipliées par
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5, contrairement à la première fois j'ai vraiment senti que ça allait
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remonter (il y a eu ce que j'appelle des "hello vomi", c'est ce moment gênant
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ou le vomi remonte pour redescendre aussitôt).
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Le retour à la maison a lui aussi été plus difficile. Fatigue accumulée et
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les péripéties évoqués ci-dessus n'ont probablement pas aidé à améliorer mon
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état. Quelques jours plus tard, j'étais libéré de la chimiothérapie, du
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moins, pour ce premier traitement.
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# [Et la radiothérapie dans tout ça ?](https://youtu.be/z1GwbvxJ4aM)
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La radiothérapie s'est déroulée sur un mois entre les deux cures de chimio.
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Après la première séance de mise en place et d'ajustement, c'est du rapide.
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Tu arrives à l'hopital, direction radiothérapie, petite (parfois grosse, vous
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allez voir) attente puis une opératrice t'invite à rentrer dans le box de
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préparation. Tu te mets à moitié à poil pour ensuite passer dans le couloir
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direction la (MACHINE)[https://www.youtube.com/watch?v=w0BcNzqmul0] pour une
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séance d'environ 10 minutes complétéz éventuellement par un atelier body
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painting des "marques" permettant de te replacer de la même manière d'une
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séance sur l'autre.
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Et ça tous les jours de la semaine, pendant un mois. Au début on se dit
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Bouarf, 10 minutes par jour c'est pas un drame
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Sauf qu'a ces 10 minutes il faut ajouter :
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- Le temps de trajet (30 minutes aller pour moi)
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- L'attente (VERY VARIABLE)
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- Le temps de se changer et de se positionner sur la machine
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Au final, c'est la moitié de ma journée qui est foutue ! Parce qu'il faut
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savoir que d'une semaine sur l'autre ça n'est jamais les mêmes horaires,
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bonjour l'organisation. Parfois c'est le matin, parfois l'après midi, parfois
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tôt, parfois tard. Chance pour moi (étant donné les km à parcourir) ça n'a
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jamais été _très_ tard dans l'après midi.
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Je vous laisse imaginer le reste. Des aller-retours tous les jours à
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l'hopital pour une séance de 10 minutes de rayons, pendant un mois. Dans
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l'ensemble, ça s'est plutôt bien passé. Le personnel était assez sympa
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souriant et accueillant, ça permettait de faire passer la pilule. De mon côté
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j'ai perfectionné ma méthode de résolution de Rubik's pendant l'attente. J'ai
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même des opératrices qui m'ont demandé comment je faisais (lol).
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Mais ça, c'était sans compter sur la dernière semaine… La machine est tombée
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en panne quasiment _TOUS_ les jours. Le premier gros retard était en début de
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semaine. Je devais passer en fin de matinée (11h) et je suis passé à 14h. En
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trois heures, j'ai largement eu le temps d'aller me promener dans la ville et
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d'aller grailler dans le restaurant japonnais du coin.
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Et je vous garde le meilleur pour la fin : la dernière séance (non non pas la
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chanson d'Eddy Mitchel). Je devais passer le matin au alentours de 10h. Je me
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suis préparé, je suis entré dans la salle, installation sur la machine ET
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BIM, _LA PANNE_. Bon, je ressors, je me refringue et j'attends… Une heure
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plus tard, on m'annonce que ça va prendre du temps, beaucoup de temps. La
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salle commence a vraiment se remplir. Des gens sont mêmes invités à rentrer
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chez eux pour revenir plus tard. Moi j'ai trop de kilomètres et en plus c'est
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ma dernière séance, c'est décidé, je reste. Quand se pointe le moment de
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miam, mon originalité me ramène au jap' du début de semaine, sauf que la j'ai
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vraiment le temps de me prendre un bon gros repas. Je reviens vers 14h dans
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la salle d'attente. J'écume tous les sudoku et autres mot croisés/mélées
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encore disponibles dans les magasines à disposition pour finalement
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(re)passer à 16h30.
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6h d'attente mais c'était la der des der, je m'en souviendrais.
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[^1]: Pour plus d'information a ce sujet, voir l'épisode 1 :)
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||||
[^2]: Le détail du traitement a déjà été évoqué dans l'article précédent
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