diff --git a/content/billets/06-chichimio.md b/content/billets/06-chichimio.md new file mode 100644 index 0000000..23f4125 --- /dev/null +++ b/content/billets/06-chichimio.md @@ -0,0 +1,263 @@ +--- +title: "Épisode 6 : Chichimiothérapie" +date: 2019-01-21 +draft: false +description: "I N C R O Y A B L E : L'épisode ou je chie de la chimio !" +tags: ['traitement', 'hdj', 'hospitalisation', 'chronologie', 'chimiothérapie'] +--- + +# [Quand il n'y en a plus...](https://www.youtube.com/watch?v=O8hu69DUz5A) + +Après tous ces épisodes, j'aurai bien voulu dire : + + Ciao le cancer ! + Bye bye la tumeur ! + Casse toi pauv' con (adressé à l'adénocarcinome, bien sur) + +Mais, petit rappel, l'opération a révélé une métastase au niveau du foie. Pas +de panique, je dirais même plus : + + Gardons la foi ! + +Et j'ai intérêt à ne pas trop dévier parce que le protocole va être assez lourd. +Pendant 3 mois, tous les 15 jours, une journée à l'Hôpital de jour (HdJ) pour +une cure de chimiothérapie constituée d'une dose à l'hôpital et d'un baxter de +3 jours. + +Et c'est reparti pour un tour, il faut préparer le terrain, du coup, paf, une +convocation pour la pose d'un PiccLine, le troisième. Et comme par hasard, +c'est le médecin qui m'a posé les deux premiers qui s'occupe encore une fois +de moi. + +Heureusement, c'est un type sympa et jovial et je connais bien le protocole +maintenant. Sauf que, cette fois ci il est accompagnant, ce n'est pas lui qui +va poser le Picc mais une élève. Aie aie, la dernière fois qu'un élève m'a +posé un cathéter ma main s'est transformée en gruyère. Je reste serein, en +plus, ça démarre plutôt bien, la fille me demande régulièrement si j'ai des +douleurs et si tout va bien. Puis, arrive le moment délicat ou il faut passer +le tuyau. Et y a un endroit ou le guide n'a pas, mais alors pas du tout, +envie de passer. Ça ne fait pas très mal mais la douleur est loin d'être +agréable. Pour la décrire simplement je dirais que c'est un peu comme si +quelqu'un était entrain de me mouliner une soupe, mais dans le bras. Ça +avance, ça recule, ça tourne à droite, à gauche, alors oui, l'amplitude des +mouvements n'est que de quelques centimètres, mais quand on le ressent, on a +l'impression que la personne est un batteur en train de se taper le solo du +siècle devant un stade complet. Comme à la pose précédente, l'administration +de l'anesthésiant se fait une fois que t'as bien douillé. Pourquoi ? Je ne le +sais toujours pas. Au final, en forçant un peu (lol) ça passe, elle est tout +de suite plus sereine et tout se termine tranquillement. + +Me voila fin prêt à recevoir de la bonne chimiothérapie ! + +# [Il y en a encore](https://www.youtube.com/watch?v=Fe-Xiu6TEC8) + +Le gastro-entérologue m'a prévenu, ça devrait être moins violent que la fois +dernière. Bon, moins violent, moins violent, c'est pas du sirop non plus. + +Pendant la première cure, je suis au toujours au Zander (NdR : centre de rééducation). Plutôt en forme, +j'arrive sereinement à l'HdJ. L'hôpital, fidèle à lui même, me fait +poireauter bonne heure avant qu'il ne se passe quelque chose (heureusement, +j'ai la liseuse avec moi). Une infirmière vient me chercher, je me dirige +dans une salle à part, elle prends mes constantes, mon nom, mon prénom et +tout le tsoin tsoin. Elle me donne également mon numéro de chambre mais avant +d'y aller, retour à la case salle d'attente pour voir l'oncologue. 30 minutes +plus tard, c'est enfin mon tour. Petit speech pour m'expliquer que : + + nananana métastase nanananana chimiothérapie nananana 6 séances nananana + +Grosso merdo, la même chose que la dernière fois, en somme. Je sors de la +salle de consultation, il est 10h45, je suis arrivé à 9h et j'ai qu'une seule +envie, c'est de m'allonger de tout mon long dans le lit (même si lit d'hôpital +et confort sont deux notions bien distinctes). Avant le repas, une +infimière passe me voir, l'acheminement des produits est en cours, il faut +_encore_ patienter. Quelques minutes plus tard, j'ai le droit aux délices +gustatifs de l'hôpital. A peine le temps de profiter du plat principal, le +dessert (la chimio) arrive, nom, prénom, date de naissance et l'infirmière +me branche. C'est parti pour 3h/4h de perfusion. En début d'après-midi, j'ai +le droit à la visite d'une infimière qui propose des massages aux cancéreux +en HdJ. Je ne me fait pas prier plus longtemps et j'opte pour un massage du dos. +Bon c'est que 10 minutes, mais c'est quand même 10 minutes agréables dans +cette journée de merde. + +Deux heures plus tard, fin de perfusion, merci bonsoir, je passe à l'accueil, +je récupére ma convocation pour la cure suivante, mon bon de transport et j'me +rentre au Zander. Longue journée et ça ne sera pas la seule. + +Globalement, toutes les cures ont suivi le déroulement type que je viens de +raconter. La seule différence c'est qu'entre temps, j'ai terminé mon séjour +au Zander et que je suis rentré à la maison. Le problème, c'est que chaque +nouvelle cure était plus difficile à digérer que la précédente. Le lendemain +de la journée en HdJ, il était impossible pour moi de me lever, manger, même +pas en rêve. J'avais la tête dans une bassine à cracher de la salive et des +sucs toutes les 20 à 30 minutes. Et ça, c'est réellement la partie la plus +difficile. Ne rien pouvoir faire de la journée, ne pas pouvoir se lever, même +pour aller aux chiottes et par dessus le marché, être constamment dans un état +nauséeux. + +15 jours plus tard, la seconde, même effet, mais en pire, à cela commençait à +s'ajouter un effet secondaire annoncé par l'oncologue : la sensibilité au +froid. Les extrémités de mon corps, en particulier les doigts ou même les +muqueuses la bouche, étaient hypersensibles au froid. Au contact d'un objet +froid, j'avais des sensation de picotement très intense, à la limite de la +douleur et franchement pas agréables. Boire une eau qui sort du réfrigérateur +? Certainement pas ! Manger une glace ? Encore moins. Même récupérer un aliment +au frais était devenu compliqué. Bien sur, la sensibilité au froid ça reste +une goute d'eau dans la source de vomi que je pouvais être pendant la cure, mais, +merde, c'est encore un détail désagréable de plus. + +Chaque cure était accompagnée d'une prise de sang, histoire de voir +l'évolution du niveau de globule blanc. La chimiothérapie, c'est un peu le +bazooka pour tuer la mouche, du coup, les globules blancs se font dégommer la +gueule au passage. De cure en cure, mon taux de globules blancs devenait de +plus en plus alarmant. A la troisième cure, diminution des doses de produits, +à la quatrième cure, supression du produit le plus toxique. + +Arrive alors, la 5ème cure. Le week-end qui la précède, prise de sang, comme d'hab +et le lundi (les cures c'était toujours un mardi). Je reçois un coup de téléphone +de la remplaçante de mon médecin traitant : + + Oui, allo, bonjour, c'est pour vous dire que les globules blancs, c'est + la merde la, y a plus rien, à bientôt ! + +Ah. COMME PAR HASARD ! + +Le lendemain (le mardi donc) je me pointe à l'hôpital en espérant que la cure va être +reportée. Et...après discussion avec l'oncologue : + + C'EST DÉFINITIVEMENT T-E-R-M-I-N-É ! + +Je supporte de moins en moins le traitement, je suis épuisé, mes globules blancs sont +au plus bas. L'idée de ce traitement c'était d'éviter les récidives, pas de me tuer. +Du coup, il admet que c'est quand même plus judicieux de s'arrêter là et de passer +à la phase de surveillance. + +Je n'en reviens pas, les traitements, c'est terminé, après un an de galère, je vois +enfin la lumière au bout de ce tunnel de fiente. + +# [Hop hop hop, pas si vite !](https://www.youtube.com/watch?v=kh1Jd8xU42U) + +Bah ouais, et le PiccLine alors ? Maintenant que c'est terminé il faut bien +me le retirer. Heureux comme un pape, je demande direct à l'oncologue qu'on +me retire cette daube. Et la, il m'en sort une pas piquée des hannetons : + + Pour le PiccLine, pas de problème, je vous fait une ordonance et c'est + l'infirmière à domicile qui le fera. + +Je comprendrais jamais sa réponse. Je suis là, à l'hôpital, le retrait du +PiccLine prend 5 minutes, FAITES LE TOUT DE SUITE. + +Étant donné que la cure est annulée, je repars rapidement pour la +maison, heureux comme un pape. Dès mon arrivée, je m'empresse d'appeler +le cabinet d'infirmières pour la retrait du PiccLine. Pas de réponse, +je laisse un message pour expliquer la situation. + +Dans la soirée, coup de fil d'une des infimières. Elle m'explique assez +clairement qu'elle n'ont pas le droit de pratiquer ce geste à domicile. Alors +en effet, si tout se passe bien, ça va prendre 5 minutes et c'est réglé. Par +contre, si jamais ça commence à vouloir se mettre de travers il est d'urgence +vitale d'avoir les compétences (un médecin) et du matériel à disposition +immédiatement (du matériel et du personnel, est-ce qu'on parlerait pas +simplement d'un hôpital en fait ?). + +Le jour suivant, je téléphone à l'hôpital, enfin, j'essaye, vu que 5 fois +sur 6 ça ne sonne même pas. Je finis par avoir le standard d'oncologie et +j'explique que les infirmières ne sont pas en capacités de pratiquer ce geste. +Stupéfaction de la secrétaire : + + Ah bon, mais comment ça ? On a jamais eu de problèmes nous ! + +COMME PAR HASARD ! Je repars dans l'autre sens, et j'ai la même réponse des +infimières. Pas fou, je regarde sur internet et sur plusieurs forums je vois +des situations similaires et entre les membres la réponse est claire, le geste +doit être effectué à l'hôpital. Dans le doute je tente d'appeler d'autres +cabinets du coin et pas de surprise, toujours la même réponse. + +La je cache pas que le ping-pong ça commence à me gaver sévère. Je tente +d'appeler directement les hopitaux du coin + + Ah non, nous on est les urgences on fait pas ces gestes + +Après, je ne fais que vous prévenir, quand ça aura viré à l'infection et +que je serais entrain de frôler la septicémie, il faudra peut être songer +à éventuellement avoir la décence d'entreprendre une action. + +Ah oui, j'ai aussi essayé le médecin traitant entre temps mais ça n'a pas +servi à grand chose. Ça va bientôt faire une semaine que je trimballe cette +merde de PiccLine. Je re-re-re-re-rappel le service d'oncologie. + +Ils sont de moins en moins aimables étant donné que je les fais de plus en +plus chier. Bien sympa de me dire que tu peux pas le faire, en attendant +c'est pas toi qui te trimballe un PiccLine toute la journée. La secrétaire +ne sait plus trop quoi faire, elle me fait patienter pour aller demander +à ses collègues comment gérer la situation. Une fois qu'elle reprend le +combiné en main, j'ai le droit a une phrase d'anthologie: + + Voyez avec le prestataire de santé, qu'il contacte vos infimières et s'il + y a un problème, alors dite au prestataire de nous appeler + +What ? Le prestataire de santé ? Il ne fait que fournir du matériel, a quel +moment il est censé pratiquer des gestes médicaux ? Et pourquoi c'est à moi +de gérer ce tas de boue organisationnel. J'ai autre chose à foutre que +d'appeler si c'est pour lui dire de faire ça mais que s'il veut pas je dois +appeler machin pour lui dire d'appeler truc. Démerdez-vous, trouvez moi une +solution, appelez qui vous voulez, je m'en contrecarre, je veux juste qu'on ME +RETIRE CE PICC ! + +Non sans mal, la secrétaire accepte d'appeler le prestataire. Dans le doute, +je glisse quand même un appel au prestataire pour lui expliquer la situation. +Heureusement, ils sont très compréhensifs et promettent de résoudre rapidement +ce joyeux merdier. + +Une semaine et demie après ma dernière venue à l'hôpital, je suis enfin +convoqué officiellement en oncologie, en HdJ, pour le retrait du PiccLine. +Après la traditionnelle heure d'attente, le personnel finit par s'occuper de +mon cas et me retire le tout. + +C'était compliqué, mais : JE SUIS LIBRE ! + +# [Et la suite ?](https://www.youtube.com/watch?v=TS4GAgRHXwc) + +Après tous ces épisodes, clairement, le plus dur est normalement derrière +moi. + +Je suis passé en surveillance rapprochée, un scanner tous les 3 mois pendant +3 ans, puis un scanner tous les 6 mois pendant 2 ans. Des gastroscopies une +fois par an pendant le restant de mes jours. En théorie, avec cette seconde +chimiothérapie, pas de récidives mais je ne suis pas encore mon moi du futur +pour en être certain. Au final, c'est peanuts après tout ce que j'ai subi. + +Avant de partir, quelques remerciements s'imposent, pour commencer : + +- Angela, Renaud & Louis +- Ma soeur, mon beau-frère & mon neuveu +- Mes parents +- Jonathan & Octavie (merci pour le logo du blog !) +- Mes tantes, mes oncles +- Mes cousins, mes cousines + +Pour les visites régulières, le soutien sans faille et l'accompagnement dans +les moments les plus compliqués de cette aventure. + +Christophe, pour la conjuration des douleurs au jour le jour dès ma sortie de +l'hôpital et encore aujourd'hui. + +Les collègues, pour la Switch et toutes les facilités et tracasseries +administratives à leur charge (coucou la complémentaire santé). + +Les amis, du collège jusqu'à l'école d'ingénieur, en passant par le lycée. + +Les réseaux sociaux, en particulier [Mastodon](https://joinmastodon.org/), +qui a suivi avec intérêt tous les épisodes publiés sur ce blog. + +Et pour finir, le personnel médical qui m'a pris en charge, vous avez parfois +merdé, bien sérieusement mais au final je suis toujours là pour en parler et +c'est quand même grâce à vous. + +Et pour vraiment finir ! + +- Bianca & Microbe +- Joli-❤, Rêveuse, Mini-Adienne, Courageuse & Belob + +Rah et un dernier pour la fin, Gustavo ! + +Merci ❤ \ No newline at end of file