Add new article

content/billets/08-xeloda.md

@@ -0,0 +1,284 @@
+---
+title: "Épisode 8 : ⚔️💊⚔️"
+date: 2019-09-04
+draft: false
+description: "Tout l'art de la diplomatie, c'est de connaître plus de secrets sur votre rival qu'il n'en connaît sur vous"
+tags: ["traitement", "consultation", "chronologie", "chimiothérapie"]
+---
+
+# [Batailles, il mena](https://www.youtube.com/watch?v=3aQ7lOcZCUo)
+
+Tous les 15 jours, toutes les saloperies de 15 jours. Une journée en hôpital
+de jour, 4 jours à gerber, immobile dans le lit, ponctués par des crises
+violentes, de le salive qui arrive à la manière des chutes du Niagara, des
+vomissements, des rots à s'en sortir les boyaux. Heureusement, j'ai le droit
+à quelques moments de répit, entre chaque cure.
+
+Ça reste compliqué, j'ai le
+cerveau mou, l'impression que réfléchir est de plus en plus difficile. Assis
+devant mon éditeur de texte, je tente de pondre un peu de code, mais ce n'est
+pas si simple, avec de l'houmous (aux tomates séchées, le meilleur) à la
+place du cerveau. Je commence sérieusement à en avoir raz la casquette de ne
+rien pouvoir entreprendre de pertinent. Franchement, je sens que je perds le
+goût de faire des choses. C'est absolument terrifiant, pour quelqu'un comme
+moi, qui aime faire plein de choses. J'espère sincèrement que tout ce
+merdier va servir à quelque chose.
+
+Les conducteurs de taxi, les infirmières,
+tout le monde est choqué par la violence et la répétitivité des crises.
+Les anti-hémétiques n'y changent rien, c'est extrêmement fatigant. Après tout
+je n'ai pas vraiment le choix, donc je fais avec. Dès que j'ai la force de faire
+une activité, même un truc que le commun des mortels trouve nul à chier,
+genre le ménage, je saute sur l'occasion avant qu'elle ne dise paresse[^1].
+
+La chimiothérapie, c'est clairement pas de l'homéopathie. Ça tabasse, comme
+un album de [brutal death](https://www.youtube.com/watch?v=K0uVl2Ily6U).
+Comme à mon habitude, j'évite au maximum de me plaindre, parce que je trouve
+ça inutile. Je garde le cap, après tout ce n'est qu'un mauvais moment, _qui
+se répète tous les 15 jours (lol)_, à passer.
+
+3 mois plus tard, la première phase s'achève, j'ai donc rendez-vous pour
+un petit scanner de contrôle des familles. Bon, ce paragraphe n'est pas drôle,
+alors j'abrège, pour passer au _fun_.
+
+# [Scanner de contrôle, il passa](https://www.youtube.com/watch?v=TJTeoqpmof4)
+
+Le rendez-vous pour le scanner est à un horaire bien pourri, genre 16h30,
+le truc qui te flingue complétement la demi-journée (en plus, il faut être à
+jeun). Bon de toute façon, n'ayant pas vraiment la force de faire quoi que ce soit
+ça ne change pas grand chose à ma journée.
+
+C'était sans compter sur le taxi, qui a
+complétement zappé mon trajet. 16h, toujours personne, ah, _there is problem_. Je passe
+un coup de fil à l'entreprise de transport.
+
+    Ah ?! Pardon mais on vous a complétement oublié ! Je vous envoie quelqu'un tout de suite !
+
+Bah encore heureux ! Mec ! À la suite de cette péripétie, je tente d'appeler
+l'hôpital, pour prévenir de mon retard. Aahahahahaha, appeler un standard à
+l'hôpital, après 16h30, quelle bonne idée ! Le standard de radiothérapie ne
+réponds pas, bon, pas de problème, je tente le standard d'accueil.
+
+    Je ne peux rien faire pour vour monsieur, c'est saturé, appelez le gniagniagniagnia jusqu'a ce que vous tombiez sur quelqu'un.
+
+Super, merci, j'ai que ça qu'a foutre, comme on dit. Bien sur
+_gniagniagniagnia_ c'est le numéro que j'ai composé juste avant, donc il ne
+marche juste pas. Je reste calme, et je tente l'ultime solution, appeler le
+secrétariat de gastro-entérologie, quand j'ai une réponse (oui oui, ça arrive
+parfois), ça se passe plutôt bien. Après plusieurs tentatives, parce que oui
+soyons honnêtes, faut pas imaginer que j'ai une réponse au premier coup de
+fil, je finis par tomber sur une secrétaire. Je lui explique donc la
+situation qui est assez simple : le transporteur m'a zappé, et je serai en
+retard pour mon scanner, il serait judicieux de les prévenir.
+
+Elle tente donc d'appeler la radiologie, peau de zob ! Normal, elle a
+exactement le même numéro que moi.
+
+    WHAT THE FUCK ?!
+
+Ça veut dire que, à l'intérieur du même hôpital, les services utilisent les
+numéros publiques pour discuter les uns avec les autres. On marche sur la
+tête ou quoi ? Si y a un besoin urgent, qu'est ce qu'on répond au patient ?
+
+    Ah bah la ligne est saturée, crevez plus tard, merci !
+
+Bref, elle s'acharne un petit peu et elle finit par avoir le service de
+radiologie. Le message est passé. Ouf.
+
+Peu de temps après, arrive mon conducteur. Un peu affolé, il pensait que
+c'était une urgence médicale (c'est déjà arrivé une fois). Bah non mon petit
+pote ! C'est juste ton collègue chargé des trajets qui m'a zappé ! On roule
+tranquillement et j'arrive avec une bonne grosse heure de retard. Passé 17h,
+tout est fermé, donc je me présente à l'accueil mais il est vide, bien sûr.
+
+Je tente de guetter s'il se passe quelque chose dans les salles d'attente des
+scanners, rien. Je ne sais même pas dans quelle salle je dois aller, alors je me
+promène, genre farfadet des fôrets en espérant tomber sur quelqu'un.
+
+Un peu plus loin, dans le couloir, je tombe sur un guichet qui n'a rien
+à voir, mais qui est encore ouvert, j'explique donc mon petit souci. Encore
+une fois on ne peut rien faire pour moi. Bon, là ça commence à me saoûler.
+
+_MAIS_ un membre du personnel passe juste à côté au moment où je commence
+à me tirer du guichet. Bien sûr, vu ma gueule, elle comprends rapidement que
+je cherche quelque chose. Elle me propose son aide. _MIRACLE_, elle va
+directement interroger les personnes responsables du scanner pour savoir ce
+qu'il en est. Youpi !
+
+Je m'installe en salle de préparation, une infimière arrive pour me poser le
+cathéter, elle me pose les habituelles questions sur l'allergie, si j'ai déjà
+fait un scanner (avec un K généralisé, je commence à être habitué). J'en
+profite pour la prévenir, il me faut un haricot (NdR : petit récipient) , parce que ça risque de
+criser sévère. Je suis prêt, direction le scanner. Je m'allonge et on entame
+les images sans injections, avec cette même voix, enregistrée :
+
+    Attention, gonflez les poumons, retenez votre respiration
+
+Une première fois, puis une seconde et on passe aux images avec injection. La
+manipulatrice, sympa, me propose de diffuser plus lentement le produit, pour
+éviter une réaction trop violente. Et c'est parti. 4 secondes après le
+démarrage, je serre le haricot, je sens que ça va venir. Ça ne loupe pas
+durant les images, j'ai des hauts le coeur, et la gerbe qui arrive. J'ai
+tellement de salive qui arrive que j'ai l'impression qu'on remplit une cuvette
+de chiotte.
+
+Dès que c'est terminé, je crache tout, et je continue. La
+préparatrice est sur le cul, elle n'avait jamais vu de réaction aussi violente
+au produit d'injection. En même temps, je subis ça tous les trois mois, mon
+corps commence à être légèrement mécontent de ce qu'on lui fait subir.
+
+Terminado, on me retire le cathé, je me fringue et je repars. Comme à
+l'habitude, je n'ai pas les images ni le compte-rendu donc je ne sais
+toujours pas comment notre ami a évolué. Mais je vais vite le savoir,
+la consultation est prévue une semaine plus tard.
+
+# [Consultation, il assista](https://www.youtube.com/watch?v=LBAXZto7uVc)
+
+Ce coup-ci, je m'assure que le taxi ne m'a pas oublié. J'arrive à l'heure,
+pour la consultation avec le gastro-entérologue qui a entre-temps reçu les
+résultats du scanner. Il me demande comment ça va je lui réponds que ça va
+plutôt bien mais que les traitements sont de plus en plus compliqués à
+enchaîner. On discute des effets secondaires que j'ai évoqué dans le premier
+paragraphe de cet article, donc je ne vais pas vous la refaire. Rapidement, on
+en vient à évoquer les résultats du dernier scanner.
+
+LA MALADIE N'A PAS ÉVOLUÉ !
+
+PREMIÈRE BONNE NOUVELLE APRÈS UN AN ET DEMI DE GALÈRES INTERMINABLES.
+
+La chimiothérapie a fonctionné ! Quelle joie ! Bon, ce n'est pas une
+régression mais au moins, ça ne s'est pas propagé d'avantage. Du coup, il
+m'explique la suite. L'idée est de stabiliser, en passant à un traitement
+moins violent basé sur celui qui a marché. La bonne nouvelle c'est que le
+traitement peut être pris par voie orale ! Ciao les journées à l'hôpital !
+Malgré tout, il me propose l'alternative, à savoir, tous les 15 jours à
+l'hôpital. Mais il sait très bien que mon choix est déjà fait.
+
+Le nouveau protocole fonctionne de la manière suivante. Pendant 15 jours, je
+suis bourré de cachetons, matin et soir. Au bout des ces 15 jours, j'ai le
+droit à une semaine de répit, le temps de digérer le merdier, faire une prise
+de sang pour être certain que le traitement est bien tolété au niveau
+hépatique. C'est aussi durant cette semaine de pause que je passe en coup de
+vent à l'hôpital, pour faire le point avec l'oncologue.
+
+Bon, comme d'hab, le médicament a son lot d'effets secondaires :
+
+- inflammation de la muqueuse buccale
+- herpès
+- déshydratation
+- perte de poids, insomnie
+- dépression
+- maux de tête
+- sensations vertigineuses, fourmillements
+- troubles du goût
+- larmoiement
+- conjonctivite
+- irritation oculaire
+- essoufflement
+- saignement de nez
+- constipation
+- brûlure d'estomac
+- ballonnement
+- bouche sèche
+- éruption cutanée
+- chute de cheveux
+- sécheresse cutanée
+- démangeaisons
+- trouble de la pigmentation
+- mal de dos, douleurs articulaires
+- phlébite
+- baisse des globules rouges ou des globules blancs
+
+Ça c'est pour les symptomes les plus courants. Quoi qu'il arrive, ça ne
+pourra pas être pire que les injections à l'hôpital, alors je prends.
+
+# [Xeloda, il prendra](https://www.youtube.com/watch?v=Uqf0g-u-uIk)
+
+Ah pour trouver des noms stylés, croyez-moi, y'a du monde. Entre PADA-1[^2], genre
+
+    Que la force anti-cancéreuse soit avec toi !
+
+Et Xeloda, l'épée mystique tirée d'un compte d'heroic-fantasy. On tape
+clairement dans l'originalité de haut vol ! Bref, moi je pars pour le
+Xelodada, en dose de cheval[^3].
+
+Pendant 15 jours, j'ai le droit à 10 cachetons par jour, 5 le matin, 5 le
+soir. Ouais, ça fait beaucoup, surtout quand on voit la taille des machins.
+Si ça peut m'éviter de me casser le cul à faire des trajets à l'hôpital pour
+ensuite me trimbaler la pompe, pendant 3 jours, je vais pas me plaindre non
+plus, hein.
+
+Ah oui, je dois quand même expliquer le
+
+    On s'occupe de tout avec votre pharmacie
+
+Au sens de l'hôpital, ça veut dire en fait, qu'il faut soit même appeler la
+pharmacie en question pour qu'elle commande le produit, original, hein ?
+Sachant pertinemment que l'hôpital ne ferait rien, j'ai pris les devants, et
+j'ai bien fait puisqu'au téléphone, la pharmacienne m'a répondu
+
+    Ah bah, non, nous on était au courant de rien, vous aviez bien fait
+
+Bah tiens, comme par hasard.
+
+Bref, j'en suis à ma troisième cure de Xeloda. Je peux donc me
+permettre de faire un retour un peu construit.
+
+Parmis les effets secondaires listés ci-dessus, fort heuresement, je n'ai pas
+grand chose. J'ai quand même des gros coups de fatigue et je dois absolument
+me reposer une bonne demi-heure pour que ça passe. Avec le coeur qui
+s'emballe, des montées en température et l'impression d'étouffer...
+
+Heureusement,
+c'est désagréable mais indolore. Niveau transit, par contre, c'est un peu la
+roulette russe, malheureusement, ce sont des passages extrêmement
+fatigants.
+
+Le gros problème, c'est que, pour une raison inconnue, j'ai des rages de
+dents, liées à mes dents de sagesse, pile poil pendant la prise du traitement.
+Ce que je veux dire par là, c'est que louchement, tout disparait pendant la
+semaine de pause. D'après l'oncologue, ce n'est pas lié, mouais, facile à
+dire, quand on voit avec quelle exactitude ça apparaît.
+
+Pour les dents, heureusement, je m'en occupe à la rentrée et tout va dégager, de
+toute façon, je n'ai pas la place pour qu'elles poussent donc ça sera merci bonsoir.
+
+En dehors de ça, je dois dire que ça passe plutôt bien. Malgré une lassitude
+à se goinfrer de médicaments en fin de seconde semaine. J'ai réussi à
+contrebalancer le phénomène de cerveau mou expliqué dans le premier
+paragraphe. J'ai réussi à remettre mon cerveau en marche. J'ai pondu du
+code[^4], dont je suis très fier. L'écriture de ce programme m'a permis d'en
+faire un article de blog[^5]. C'était essentiel pour relancer la machine
+cérébrale. J'aime réfléchir, j'aime faire de choses, ça me stimule. Sur cette
+lancée j'ai profité de l'énergie pour avancer dans les travaux de la maison
+(enduit, peinture, jardin, potager). J'ai la sensation de retrouver un rythme
+de vie et des activités qui me permettent de mettre entre parenthèses ce
+vieux crabe avec qui je partage mon quotidien.
+
+La suite des événements ça sera la rentrée. J'espère pouvoir reprendre le
+sport même si, avec la chambre implantable, je suis dans l'incapacité de
+reprendre le kick-boxing 🥊. Je vais probablement m'orienter vers d'autres
+sports, escalade 🧗, badminton 🏸, ça sera la surprise ![^6]. J'ai aussi
+d'autres projets, tout aussi fun. D'une part, je vais continuer à coder,
+continuer à lire, continuer à écrire, en particulier mes nouvelles sur
+[Palom.be](https://palom.be), à bricoler, à jouer (MtG Arena, FTW) et le
+nouveau gros morceau de cette année : _le streaming_. Bien sur, quand tout
+sera prêt je mettrais mes délicieux lecteurs et délicieuses lectrices au
+parfum. _Stay tuned !_
+
+Après discussion avec l'oncologue, il est préférable que je reste en arrêt de
+travail jusqu'au premier retour de ce nouveau traitement. Comme d'habitude, ça
+sera un scanner de contrôle suivi d'une consultation. Si la situation est
+stable, on continue, sinon, on repart sur quelque chose de plus costaud.
+
+J'espère scincèrement que la sainte épée du Xeloda est capable de trancher
+les morceaux de K restant.
+
+Wait and see.
+
+[^1]: Qualité indéniable de ce jeu de mot, merci public !
+[^2]: Poke [Gladii Melora](https://twitter.com/GladiiMelora) !
+[^3]: Purée, l'humour ça fuse ici
+[^4]: [Code de Fediwatcher, sur Github](https://github.com/papey/fediwatcher)
+[^5]: [Another one bites the Rust : Lessons learned from my first Rust project](https://blog.papey.fr/post/03-bites-the-rust/)
+[^6]: Bon en fait pas tant que ça, ça va dépendre des horaires et des jours d'entraînement